Cicatrizes

Fui apresentar o resultado da tomografia e o exame de sangue, no hospital Onofre Lopes, que era onde Dr. Romualdo estava  atendendo e assim que cheguei lá ele me disse que eu iria fazer uma colonospia e logo depois iria me internar pra fazer a cirurgia no intestino.

Foi bem inesperado sair de casa e saber que tudo iria mudar de uma hora pra outra. Cheguei na hapvida pra me internar e lá eles disseram que eu precsava fazer uma tomografia, que eu recusei fazer por estar muito debilitado e já ter feito uma no dia anterior. Cheguei na urgência de 15h do sábado e só fui internado às 2h da manhã do domingo. 

Precisei ficar tomando antibiótico pra estar preparado pra cirurgia, que o médico disse que iria ser realizada apenas na quarta-feira. Até quarta a única coisa realmente ruim que eu senti foi de estar enclausurado dentro de uma sala, tomando soro. Aquele tempo todo e eu ainda nem tinha feito a cirurgia.

Fui fazer a cirurgia e ai começou de verdade o pesadelo, logo que aplicaram a anestesia eu pensei que iria dormir... mas era local e eu fiquei agoniado, logo começou a me dar náuseas. Pedi a Willkênia, esposa do meu tio, que estava assistindo a cirurgia pra me dar algo pra dormir. 

Quando eu acordei, estava na UTI, sozinho. Lá passavam milhares de coisas pela minha cabeça, principalmente pensar quando eu iria beber água já que desdo dia anterior que estava de jejum. Mas faltavam ainda muitos dias para que isso acontecesse. 

Quando voltei pra o quarto da enfermaria, a agonia de estar preso na sala somado com dor e pensamentos de como ia ser a minha vida depois dali, dificultaram ainda mais.

Na cirurgia tiraram 45cm do meu intestino, o apêndice e a minha pressão chegou a 3. Acho que a torcida pela minha recuperação e as energias positivas dos amigos foram fundamentais pra dar tudo certo.

Ontem Dr. Romualdo passou lá no quarto e disse que eu estava de alta. Eu nem acreditei, mas aqui estou eu contado minha história, e tentando não esquecer nenhum detalhe.

Agora estou bem, andando, comendo e acreditando que logo logo estarei 100% de novo.

Um Dia Bem Hapvida

Hoje fui a Dr. Romualdo saber se o quadro de infecção que comentei no post anterior teria alguma relação com a doença... e como estava imaginando ele confirmou. 

Disse que a minha "massa palpável" na minha região inferior direita do abdome estava bem maior do que da última vez que estive lá. Pediu pra eu fazer uma tomografia de abdome total e me lembrou de que seria difícil o plano liberar por estar se tratando de um paciente que não foi atendido pelo médico da urgência. 

Quando cheguei no hospital foi confirmado o que Dr. Romualdo tinha falado, mas eu questionei muito e depois de 2h falando até com a mãe de pantanha, finalmente consegui a liberação pra tarde, já que eles falaram que meu exame de URGÊNCIA só seria realizado na segunda-feira.

Além de se deparar com a falta de estrutura do próprio hospital e ver os mais diversos absurdos, inclusive afirmações de médicos da área de autorização dizendo que meu exame não era um exame de urgência, ainda tive que ver uma situação onde enquanto colocavam uma agulha de aproximadamente 10cm no meu braço, dois técnicos de enfermagem davam gargalhadas e faziam brincadeiras, ocorrendo até mesmo de vazar bastante sangue no chão, e a enfermeira aos risos dizer "olha! melou meu tênis", ainda tive que sair com um soro vazio levantado por mim mesmo após alegarem de que não havia suporte de soro.

Finalmente recebo o resultado do exame e liguei pra o médico que pediu pra eu concluir os exames de sangue amanhã pela manhã e logo em seguida ir no hospital que ele estará de plantão. Disse que irei tomar corticóide injetável e ver quais os procedimentos necessários para uma inicialização no tratamento com o remicade ou com a humira, junto com o Dr. Marcos Zerôncio. Possivelmente seja preciso realizar uma cirurgia, mas que só amanhã poderá me confirmar.

Resumindo estou bem aparentemente, já que mesmo com isso tudo não estou sentindo nenhuma dor. Mas não estou nada bem fisicamente.

Espero voltar com notícias melhores no próximo post, e que esses tratamentos mais avançados realmente possam trazer uma melhora.

Um Tempo Nublado

Acho que essa semana que passou foi bem diferente, já que foi a primeira vez que tenho alguma doença depois que tive Crohn. O problema é que só me aparecem doenças que os médicos não conseguem dar um diagnóstico simples, e até agora ainda não sei o que tenho.

Esses dias fui na praia de Pipa comemorar com minha namorada meus 3 anos de namoro, e além de um fim de semana bem chuvoso, junto com ele me apareceu febre e muita dor no corpo. Tomei um remédio e logo tudo ficou uma maravilha e foi como se o sol tivesse aparecido, ou sei lá... como se o frio tivesse ficado ainda melhor, já que eu não gosto de sol. Resolvi então no caminho de volta à Natal, passar pela casa de um velho amigo meu que tá de férias aqui pelo Brasil e lá tive uma conversa bem agradável sobre minha doença. Os pais dele me mostraram um livro em Francês onde aborda diversas doenças, inclusive o Crohn, e diferente de quase todos os lugares que li sobre a doença, dizia que o Crohn era uma doença de causas psicológicas. Era como se ele tivesse lendo tudo que adotei como regra de vida depois da doença, dizia para externar as emoções e é através primeiramente de estar namorando e depois de ter criado esse blog que venho trabalhando com isso. Dizia muitas coisas, mas resumindo, dizia para esquecer que estava doente e viver uma vida o mais feliz e divertida que pudesse ser. Essa visita me fez muito bem, e ainda estou feliz pelo meu fim de semana ao lado da minha namorada e com essa breve passada na casa do meu melhor amigo.

Mas logo no dia seguinte mais dores e febres foram fazendo parte do meus dias e após diversas idas a emergência da Hapvida, e passando pelos médicos mais bizarros e com cara de "sem preparo" ainda não tive nenhum diagnóstico. Apenas apresento um quadro de infecção. 

Pretendo ir em médicos mais qualificados e no meu proctologista para saber a opinião dele sobre o quadro que vim apresentando essa semana e saber se pode ter alguma ligação com o Crohn, já que o médico, marido da minha prima, Dr. Josivam disse que poderia ser uma infecção na própria úlcera.

Estou bem ansioso e espero que seja apenas algo simples, já que após o término dos antibióticos, finalmente estou me sentindo bem e já voltei tanto a estudar como a trabalhar.

Uma Dor Diferente

Ultimamente não tenho muito o que escrever aqui, até queria que tivesse já que acho que o próximo passou será começar a tomar o remicade, mas enquanto a enterografia não é liberada fico apenas aguardando.

As novidades que tenho é que estou sendo bolsista do IFRN, e que finalmente tenho um dinheirinho pra contar no final do mês, não aguentava mais minha vida de liseu. Também esse mês fiquei sabendo que meu melhor amigo que já faz mais de 2 anos que tá morando na Suiça apareceu por aqui e saí pra trocar ideias com ele... fora isso também tenho uma novidade ruim, a dois dias atrás senti uma dor muito ruim na barriga, algo diferente, não sei bem como descrever, mas não era cólica nem gases... ainda não estou 100% tem horas que penso que vou sentir novamente, mas por enquanto ainda tá tudo normal.

Não sei se é normal essa dor, dói logo abaixo do umbigo e é como se minha barriga tivesse inflamada... dói só de encostar.

A respeito da liberação da enterografia, tou contando com a ajuda do meu amigo Raimundinho lá de Lúcrécia, e espero que ele realmente possa ajudar com isso. Tou aguardando esse resultado desde dezembro, e o tempo corre e as coisas parecem que andam piorando, não sei ao certo... acho que quem tem Crohn nunca sabe de nada.

Pra alegrar um pouco, esse mês Maria Gadú vem cantar aqui em Natal e também vou comemorar numa pousada em Pipa 3 anos de namoro... e por hoje tenho apenas isso pra contar!

Óbvio

Hoje minha tia Cau que é enfermeira, chegou na minha casa... e conversamos a respeito do Crohn e ela pediu pra ver os exames antigos de colonoscopia pra fazer uma comparação e me dizer entre o primeiro e o segundo se ouve uma melhora ou piora. Ela disse que parece estar pior mas que não é nada fora do comum. Aproveitei pra comentar de como tenho falado com pessoas que tem o mesmo problema que o meu e como ela atinge de uma forma muito mais agressiva do que em mim... e ela me fez refletir sobre a idade dessas pessoas e percebi que o único caso que é bem semelhante ao meu é o de Luan, e que tem idade parecida com a minha... e foi ai que comecei a pensar em como isso vai ficar cada vez pior, e se será assim o meu futuro. Foi uma reflexão muito ruim, mas pra mim isso é apenas uma teoria, e que isso possa a vir me ajudar se for preciso futuramente.

 

 Conversamos também sobre uma "Rotina Perfeita", onde falamos de como é bom ter uma alimentação saudável e como um dia a dia organizado poderia ser bom pra mim. Mas dormir cedo, acordar cedo,  fazer caminhada no calçadão de Ponta Negra ou voltar a fazer natação... estão mais próximos de uma realidade de novela das 8 do que da minha. Hoje descobri o quanto sou mais produtivo a noite e de como meu dia ficou mais tranquilo, acho que a tranquilidade e produtividade são realmente as características momentâneas mais essenciais pra mim, já que ainda tou num momento de transição da área de tecnológica pra de humanas e que está exigindo um pouco mais do que eu pensei.

Se tratando de uma alimentação saudável e somando a realidade que eu pude observar sobre o meu futuro com a doença, penso que me comporto de modo infantil já que extravaso muito. Acho que todos que passam pelo que eu passo, ou já tiveram restrição referentes a sua alimentação sabe o quanto isso é difícil.

A Parada de Ônibus

Num dos tópicos anteriores me fizeram uma pergunta relacionada como o meu psicológico influenciava na minha vida e se eu descobri a doença num momento de estresse. Eu já tinha falado um pouco em relação a isso na parte  "A Doença Antes do Blog", mas essa dúvida me deu uma idéia pra eu fazer esse poste, já que lembrei de algo que me incomoda muito e tem uma ligação tanto com o psicológico, quando com a doença.

"A parada de ônibus" foi escolhido como título porque é onde passo momentos de agonia. É um local que tudo parece estar bem até você chegar lá, ai você descobre que é dependente e que ali é uma situação onde você está distante de todos os seus aliados, banheiro e papel,  e isso tem um peso tão grande que imediatamente já da vontade de fazer cocô. Chega a ser impressionante, no momento que o ônibus chega parece que tudo volta ao normal e que a sua vontade de ir no banheiro nunca existiu.Não sei se esse fato é exclusivo meu, mas tenho certeza que isso ocorre com uma freqüência bem significativa.

Existem diversas pesquisas relacionada ao comportamento da doença e o fator psicológico, e particularmente acho que esse aspecto deve ser tratado com muita importância... muitas vezes acho que minhas dores são uma forma de externação do meu peso na consciência quando eu como algo que eu deveria evitar.

Queria aproveitar também pra dizer que fiquei feliz com as perguntas que foram feitas aqui no blog e dizer que sempre que eu puder estarei respondendo e sintam-se à vontade...

Clean Smile =D

Fazia três anos e meio que eu usava aparelho, e quem usou sabe o quanto o dia de tirá-lo é aguardado. Esse dia finalmente chegou e fiquei feliz com o resultado, apesar da minha namorada ter dito que eu pareço ter mais dente do que o normal e ter feito uma comparação comigo e o burro do Shrek.

Essa felicidade talvez tenha servido pra tirar de um momento de estresse com trabalhos da faculdade pelos quais eu estava passando. Essa onda de trabalho em grupo sempre gera muito dor de cabeça, principalmente quando não temos, ainda, afinidade com o pessoal da turma. Pra resumir a história, a pessoa que ficou responsável pelo "slide" e o texto roteiro simplesmente adoeceu e só percebemos isso umas 2h antes de começar a aula. Mas pedi tanto a Deus que a professora concordasse em adiar nossa apresentação que ela acabou nem indo dar aula.

O meu dia foi tão perfeito que até o meu ônibus veio vazio, coisa que NUNCA acontece, e aproveitei a companhia de amigos legais pra discutir assuntos muito constrangedores na frente do pessoal do bus (risos com Viviane).

Também numa conversa super legal pelo telefone com minha namorada e entrando no assunto da minha doença, comentei o quanto estou bem esses dias e parece que estou me adaptando ao café, ou pelo menos é o que eu espero que esteja acontecendo, já que é meu vício. Também falei de como estou feliz pelos comentários e o número de visualizações do meu blog que estão aumentando, e queria deixar claro que estou sempre a disposição pra trocar ideias sobre a doença.

E acho que hoje termino o dia ótimo dizendo que as dores parecem ter tirado umas férias...