Promissor, Porém Ralado

O ano de 2015 está sendo um ano de mudanças e de muito crescimento para mim. Foi um ano de grandes tomadas de decisões, de lidar de forma mais direta com minha profissão, de tentar sobreviver dela, mas tudo isso da forma real da coisa, não é mais café com leite.

As coisas estão acontecendo e os dias ficando mais corridos. Meu trabalho como design vinha me proporcionando uma ótima qualidade de vida, onde podia ter um melhor cuidado com minha saúde, já que o fazia em casa. Minha, ainda soando estranho, ESPOSA, está trabalhando com o que ela sempre sonhou e recebeu a notícia de que ia fazer isso em casa também. Foram dois dias de felicidade plena, mas consegui finalmente o emprego que achei que estava precisando e daí descobri que não ia mais ficar em casa. Não que a felicidade tenha acabado. Consegui um emprego como diretor de arte numa empresa de marketing, com um pessoal super legal e que em pouco tempo já me mostrou o quanto ainda posso crescer.

Como o crohn entra nisso?! é só imaginar o número de vezes que vou ao banheiro, e imaginar isso num ambiente onde as pessoas ainda não sabem seu problema. Os primeiros dias foram tensos, mas já estou me acostumando. Lá tem um 'bom ar' de primeira que ameniza bem a situação. 

Já a algum tempo que estava com vontade de escrever, mas o meu tempo já não é mais o mesmo. Mas hoje aconteceu mais um estresse da série onde vou pegar medicação na UNICAT  e não consegui. 

Bem, é por aí. Semana passada dei uma olhada e vi que minha infusão seria essa semana, percebi que tinha algo estranho no agendamento do dia que teria que pegar a medicação. Tirei meu horário de almoço e descobri que não passava de um erro besta e que na verdade minha medicação estava disponível para ser pega a té o fim do mês. 

Hoje fui preparado e com a certeza de que iria voltar com a medicação, mas não foi o que aconteceu. O sistema mudou subitamente e de forma misteriosa em menos de uma semana e simplesmente não poderei pegar, mesmo com minha infusão marcada para amanhã. 

Fiz muitos questionamentos, desde porque não tinha sido me alertado disso da última vez, ou porque na semana passada o sistema tinha me mostrado outra coisa. Voltei sem remédio e sem resposta. O resultado é que vou ter que atrasar por quase uma semana minha medicação por burocracias sem sentidos, de uma medicação que até que inventem outra será a que continuarei tomando por muitos anos.

Enfim, ao longo do meu blog já relatei vários outros problemas semelhantes a esse, com esse mesmo local e com essa mesma equipe. Já não é mais surpresa, é fazer o que eles mandam e torcer que isso não traga problemas mais sérios futuramente. 

Na Saúde e Na Doença

Quando descobri o crohn muitas coisas vieram a minha mente, dentre elas se eu iria poder continuar meus estudos, trabalhar, casar e ter filhos. 

Hoje vivo com a certeza que muitas dessas fases estou conseguindo cumprir muito bem. Hoje tenho o trabalho que sempre desejei, consegui concluir minha faculdade e venho dividir com vocês, que estou finalmente morando com a pessoa que mais amo. Sou um homem, um adulto e nada me deixa tão orgulhoso. 

Faz 7 anos que comecei meu namoro com Paula, nesse mesmo tempo descobri a doença. Seriam dias difíceis, que estariam por vir. Não sabia eu que estava ao lado da minha fortaleza, uma pessoa que por mais que eu pedisse para que seguisse sua vida sem ter o fardo que estaria prestes a me tornar, nunca me abandonou. 

Na saúde e na doença, na riqueza e na pobreza, na alegria e na tristeza em todos os dias que tivemos e todos os problemas que tive que enfrentar, não teria sido tão fácil, não teria sido tão perfeito, se não fosse essa grande mulher que escolhi para estar ao meu lado. A parte de Deus na história toda, está aí... na dúvida de existe e não existe, é uma coisa questionada por muitos, mas que não tenho outra palavra para descrever tudo o que aconteceu e vem acontecendo. 

Muitas coisas ruins vieram com a doença, mas de certa forma, muitas coisas boas vieram juntas. Hoje em mais um dia de infusão de remicade, tive tempo para lembrar do blog, da minha doença e da minha trajetória junto com ela, dos amigos que conheci através do blog e das pessoas com quem precisava compartilhar isso. 

Não Podia Ser Melhor

Foi a primeira coisa que ouvi assim que acordei da colonoscopia - não podia ser melhor - e então foi aí que caiu a ficha que depois de tanto tempo de cirurgia, depois de ter dado resultados alterados no meu exame de calprotectina, tudo que me fazia pensar que os dias ruins com a doença poderiam estar de volta, e ai? Nada, não tinha nada. Intestino perfeito, sem nenhuma inflamação, sem necessidade de biopsia.

A minha felicidade é inexplicável. Estou começando a juntar os miúdos para construir meu primeiro grande passo para o futuro. A realidade de ter meu cantinho, de passar os dias ao lado da pessoa que mais amo, está cada vez mais próximo. Nada podia mudar agora, mais que nunca estava precisando ouvir essas palavras da boca do meu médico. 

Esse ano não começou bem, mas não podia estar terminando melhor. São muitas coisas boas acontecendo ao mesmo tempo. Dessa forma é bem difícil lembrar que tenho Crohn. É tão difícil, que esquecer de fazer a renovação da medicação está virando rotina. 

Mais uma vez esqueço de passar por todo o processo burocrático e a consequência disso é que faz duas semanas que o remicade está atrasado. Hoje consegui entrar em contato com meu médico e espero que amanhã dê tudo certo na UNICAT, a infusão está marcada para quarta pela manhã.

Entre exames, médicos, bons resultados... estou eu, sem mudar minha forma de ver o mundo a partir desse resultado positivo. Viver feliz e pensando que tudo isso pode acabar, me faz querer curtir cada segundo mais fervorosamente ainda. 

Não posso desejar outra coisa a não ser mais comemorações. E que venham muitos porta-malas de carros!!!

Longe de Casa

Pela primeira vez estou passando um tempo longe da minha casa. Fui convidado a trabalhar em Mossoró, uma cidade do interior do meu estado. Aceitei, com a cabeça de uma pessoa saudável e sem problemas, a mesma cabeça que está fazendo eu encarar meus dias desde que fiz a cirurgia. Mas já antes de sair para viagem a realidade do meu mundo com crohn voltam a tona e descubro que é a semana de pegar medicamento e também da infusão.

Consegui pegar a medicação, depois de passar bastante tempo na fila e acabar atrasando a viagem. Sobre como e onde tomar, peguei todas as orientações com meu médico e vim, crendo que não iria ter problemas.

Na véspera de tomar a medicação, liguei e descobri que não seria possível. Não sei porque, mas aqui em Mossoró eles exigem a presença de um hematologista para que a infusão seja realizada e o mesmo estava viajando e por isso teria que atrasar o meu tratamento. 

Não pensei duas vezes, voltei para Natal já sabendo que não seria possível tomar na clínica que normalmente faço porque tem poucas vagas e agendei na que fazia antigamente. 

Ao chegar lá, descubro que por questões burocráticas não seria possível me atender, mesmo tendo vaga e mesmo já tendo me agendado. Deram um jeito depois de falar em alto e bom som na minha frente de todos os presentes no local, como se eu fosse um menino buxudo, para não repetir isso. 

Eu realmente não entendo o que passa na cabeça das pessoas que trabalham com doentes. Eles acham que amamos fazer isso? que nosso sonho é ter que tomar medicamentos periodicamente? Realmente não sei. 

Só sei que consegui tomar e ainda consegui ir para festa de formatura de uma das minhas melhores amigas, que não deixou a desejar e me trouxe de volta a minha realidade, a realidade longe da doença. 

Agora estou de volta, estou em Mossoró e as coisas já não começaram bem. Precisei usar o banheiro, faltou água, a minha tia acordou, está lá embaixo nesse momento esperando a bomba por um pouco de água pra caixa e eu aqui com vergonha. Meu mundo crohn já tem dessas coisas. 

Até mais!!!

A Cura

Esses dias, são dias de comemoração entre os pacientes de Doença de Crohn. Assisti a um vídeo que mostra a primeira paciente brasileiro que se curou através do transplante de células tronco. Fiquei muito ansioso para fazer uma publicação aqui na postagem, mas antes decidi saber mais informações com meu médico. 

Como nem tudo são flores, descobri que essa cura ainda esta em fase de estudo e que só a vontade de se curar não é suficiente ainda para conseguir fazer o tratamento. As pessoas que podem correr atrás são as que já não estão respondendo a nenhum tipo de tratamento. 

O próprio tratamento também não é simples, para se submeter a cirurgia é necessário ter a imunidade reduzida a zero durante alguns dias, o que torna o procedimento de alto risco, mesmo você passando esses dias isolados. 

Mas não é por isso que não deixa de ser algo para comemorar. Há um futuro para os pacientes de crohn e isso ainda me deixa muito feliz e espero que essa cura seja mais acessível num futuro muito próximo. 

Depois de ter tirado todas as minhas dúvidas com meu médico, resolvi conversar sobre o resultado super alterado do meu exame de calprotectina. Como sempre muito tranquilo, disse que podia ser da região onde foi feita a cirurgia e que é normal essa taxa ser alterada nesses casos. 

Fiquei mas tranquilo, mas ao saber o tempo que estou sem fazer colonoscopia, foi natural que ele tenha me passado uma nova, que pretendo fazer o quanto antes. 

Entre cura e crise, aqui estou eu, como sempre correndo e vivendo. 

Com Crohn Na Argentina

Finalmente o dia da viagem havia chegado. Depois da crise que tinha passado antes da ida para Buenos Aires, fiquei com bastante receio do que poderia acontecer por lá, lembrando que quando fiz uma cirurgia foi depois de ter passado por uma infecção intestinal. 

No primeiro dia tive uma crise de diarreia, mas logo percebi que tinha sido da comida diferente, já que todos os meus amigos sentiram o mesmo. Muitos momentos de correrias e muitas lanchonetes que entrei só para poder ir ao banheiro. Mas foi só o primeiro dia, todos os outros foram tranquilos. 

Foram apenas três dias, mas corri bastante para conhecer o máximo que podia. 

Viajar é mágico, esqueço tudo. Os problemas, o trabalho, a doença... é incrível. Agora estou de volta, com tudo que tinha deixado para trás nos dias que estive viajando. 

Finalmente fiz uma nova consulta com Dr. Marco, expliquei a angustia que senti alguns dias antes. Ele me disse que se sentisse algo assim outra vez, seria encaminhado para o psiquiatra, já que foram sintomas semelhantes a síndrome do pânico.

Então minha nova ansiedade seria de como iria me comportar nas 3h que fico tomando o remicade. Hoje estou aqui e estou muito feliz por não estar sentindo nada.

Estou voltando a me cuidar, fiz o exame de calprotectina hoje, entrei na academia e logo farei os exames de sangue e torcer para o que estava bom, ficar ainda melhor. 

I'm Back

Depois de tanto tempo distante, finalmente tive alguns minutos (às 2h da manhã) de vir aqui escrever.

Como tinha comentado nas minhas últimas postagens, esse ano está sendo promissor pra mim, muita coisa nova, muitas pessoas novas e muitos trabalhos novos. É assim que estão sendo meus últimos dias, após ter superado uma crise de anemia, ou pelo menos é o que parece.

O lado bom de ter passado todo esse tempo distante do blog, significa que meu período de paz com a doença está cada vez mais evidente. Mas esses dias voltei a me preocupar.

Tudo estava ocorrendo normalmente até eu começar a sentir alguma coisa estranha na barriga, inicialmente uma azia, logo depois uma sensação de inchaço. Saí do trabalho pra casa, vomitei e fui ao banheiro várias vezes e quando percebi que as coisas estavam piorando resolvi ir na 'urgência'. 

Quando penso que as coisas estavam ruins, não imaginaria que iria piorar. Logo, após tomar a medicação prescrita pela médica, comecei a me sentir mal, com um sentimento que já havia passado antes, algo que me ocorreu no período em que estive internado. O pior de tudo é que não sei definir essa sensação, uma mistura de pânico, ansiedade e angustia. Tudo isso eu senti uma semana depois que fui internado, dois anos atrás, e não sei porque voltei a sentir. Quis sair correndo do hospital. 

Hoje estou recuperado da infecção, mas estou com muito medo de voltar a sentir isso. Estou definitivamente mais angustiado. 

Esses dias tenho que separar um tempo para marcar um psiquiatra e fazer mais um exame de calprotectina, para saber como anda o Crohn. 

Enquanto isso vou tentando me focar nos trabalhos, e curtir a viagem para Buenos Aires ainda essa semana e continuar vivendo intensamente, aproveitando a vida de uma forma totalmente diferente da que pensei que iria ter assim que descobri a doença. 

Agora é ser racional, tentar resolver esses problemas que resolveram aparecer e esperar que tudo fique bem.