Xô Anemia

Finalmente retomei meu tratamento de anemia. Mas não sem antes, ouvir coisas absurdas de um médico sobre a forma como a UNICAT se comporta diante das prescrições de medicação.

Em setembro ao descobrir que teria que comprar cinco caixas de noripurum, que custa em média R$ 50,00 cada uma, logo procurei a UNICAT para conseguir essa medicação. O que não ocorreu foi que a medicação dada a mim foi um genérico. Ao começar o tratamento com essa nova medicação percebi logo a diferença, sentindo um terrível efeito colateral. No primeiro dia pensei que estava tendo um infarto, por uma forte dor no peito que me causou. Chegando a emergência percebi que se tratava de um efeito da medicação que só veio passar ao final do dia. Mesmo assim, continuei a tomar o remédio e logo que retornei ao médico e mostrei a medicação que foi repassada a mim pela UNICAT, ele me falou que era um absurdo a farmácia ter passado uma medicação genérica da que ele havia pedido e que todos os pacientes que haviam feito tratamento com o mesmo, tiveram vários efeitos colaterais. Se tratava de uma medicação de uma qualidade imensamente inferior e que eu deveria fazer o maior esforço possível para comprar a medicação original.

Ou seja, o lesado de toda a situação continua sendo eu. Tive que comprar uma medicação que era direito meu ter recebido gratuitamente pelo governo, mas não posso questionar uma medicação de baixíssima qualidade que está sendo ofertado pelo mesmo.

O bom que já estou quase no fim do tratamento e estou me sentindo bem melhor. Estava realmente precisando ficar mais disposto e poder ter controle das atividades do meu dia-a-dia normalmente.

Amanhã tomarei mais uma dose do remicade e por enquanto o meu crohn está bem mansinho.

Com Crohn e Formado

São muitas coisas acontecendo ao mesmo tempo em minha vida e a minha realidade enquanto doente parece ser mais distante. Assim estão meus quase três anos de remissão, desde que fiz a cirurgia por causa da doença. 

Porém, desde minha última postagem posso dizer que muita coisa já mudou. Consegui uma vaga de estágio, que poderá me proporcionar um grande crescimento profissional na área de produção cultural. Pude perceber isso porque já comecei e percebi o quanto será puxado. Paralelo a dias de seleção e começo do novo trabalho, corri para deixar tudo pronto para um grande dia, o dia da minha primeira colação de grau. 

Foi um dia muito especial para mim, com certeza. Um momento de refletir sobre tudo que se passou ao longo desses dois anos de curso, todo o meu esforço para cumprir essa etapa, o da minha namorada em me dar todo o suporte que eu precisava e o esforço de familiares, até mesmo os mais distantes, como meu tio Chicão lá em SP e sua esposa Neide, que foram importantíssimos nesse processo. 

Os dias vão se passando e a realidade da vida adulta parece cada vez mais clara pra mim. São muitos planos para minha casa, para  minha família, meu brilhante futuro. Algo que não poderia imaginar ser possível com a doença que tenho. Não foi fácil, não é fácil e não será fácil carregar uma doença crônica, é algo que afeta muito meu emocional, mas é real, é possível e é nisso que venho acreditando ao longo desse tempo com a doença.

Para comemorar tudo isso, passei esse final de semana junto dos meus amigos numa chácara incrível, com 'tudo do melhor que eu pude'. Foi maravilhoso e ao chegar, me deparei com mais uma matéria concedida sobre minha vida com o crohn. 

Mas dessa vez foi diferente, dessa vez foi para um amigo, uma pessoa que está ao meu lado ao longo desses anos com o crohn. Um verdadeiro irmão, que riu e chorou ao meu lado ao longo desses anos de amizade. E poder ler minha história traduzida por suas palavras me proporcionou uma emoção impar, diante de qualquer outra entrevista que já concedi. Aqui em baixo deixo o link para que vocês possam ver meus dias com a doença, através do olhar de um amigo e jornalista.

'O Mundo Crohn em Cotidiano Compartilhado' por Walter Pinheiro Jr.

Tudo Novo

Esse ano parece que começou bem melhor que 2013. Desde o meu aniversário estou curtindo bastante e os efeitos colaterais que estavam a todo vapor, começaram a amenizar. Mesmo assim, ainda estou precisando marcar os médicos para saber o que devo fazer, é um saco viver com o nariz e orelhas feridas.

Mas isso é o de menos diante de tudo que já passei com a doença. Estou super feliz com tudo que está acontecendo. Para este ano, creio que terei boas surpresas e sinto que será um ano de crescimento e independência, espero que a doença continue em remissão para que tudo flua com mais tranquilidade. 

Hoje, três semanas depois da minha última postagem, é que finalmente estou fazendo minha infusão de remicade. Como sempre uma tarde bastante tranquila de jogos no computador, postagem no blog e o encontro com pessoas fazendo quimioterapia. 

É um tempo bom pra refletir sobre o que estou passando, sobre a vida e as coisas que ainda posso vir a enfrentar. Por outro lado penso no meu momento de agora e vejo que está tudo do melhor jeito que poderia estar, posso olhar pra trás e não me arrepender do que venho fazendo.

Esse final de semana tive o prazer de ir a João Pessoa e curtir um show de Vanessa da Mata na beira da praia, assistir um excelente filme e conhecer uma cidade maravilhosa ao lado de amigos maravilhosos.

No geral é isso que vem acontecendo. Só preciso sair desse clima de férias e me dedicar a escrever minha monografia e concluir o curso de Produção Cultural.

Um Tempo Corrido

Faz mais de três meses, desde que fiz minha última postagem. O motivo principal foi por eu estar ocupado com a finalização do meu curso de design gráfico. 

Nesse tempo, resolvi finalmente entrar na academia, coisa que fazia bastante tempo que estava nos meus planos, levando em consideração que não sou uma pessoa com muitos hábitos saudáveis. Já faz um mês que entrei na academia e aos poucos meu peso está começando a melhorar e estou feliz por estar me alimentando melhor. 

No meio dessa correria de entrar na academia, terminar semestre, trabalhar e etc. acabei deixando de lado o tratamento do ferro e esqueci de pegar minha medicação na data prevista. Como sempre por questões burocráticas estou com o uso da minha medicação atrasada, pois agora estou dependendo que meu médico faça uma renovação, para que eu venha a pegar normalmente e esse período de fim de ano é bem complicado entrar em contato com médicos.

O tratamento da anemia, pretendo retomar ainda essa semana e estou com vários médicos marcados. Em meio a tanta correria e estresse, praticamente todos os efeitos colaterais da medicação vieram a tona. 

As notícias boas é que estou muito bem, o resultado do exame de calprotectina saiu e está tudo okay, finalmente acabei o curso de design, estou na minha semana de recesso da outra faculdade e estou com 23 anos. 

Gostaria de pedir desculpa pelo tempo que fiquei sem postar, até a próxima!

Uma Semana Em Casa

Faz mais de dois anos que fiz minha cirurgia, onde retirei parte do meu intestino, logo após ter passado por uma semana com complicações relacionadas a uma infecção intestinal. Tudo parecia bem simples e que essa infecção era algo que não tinha relação com a doença de Crohn, mas uma semana depois de ter me recuperado veio a surpresa, de que tudo aquilo foi devido a abertura de um abscesso no meu intestino.

Lembrando disso, semana passada tive a primeira infecção intestinal desde que fiz minha cirurgia. Ainda não recebi o resultado do exame de calprotectina e por isso, não faço a menor ideia se isso pode ter alguma relação com minha doença, já que da mesma forma que aconteceu da outra vez, estava passando por período 'aparentemente' de remissão dos sintomas do Crohn. 

Mais uma vez estou/estive enfrentando alguns problemas com meu MARAVILHOSO plano de saúde. Na madrugada do sábado para o domindo (15), vomitei bastante e antes disso não tinha sentindo nenhum incômodo aparente. Na mesma madrugada fui na urgência, fiz exame de sangue onde constou que estava com infecção e passei a tomar um antibiótico. Na segunda fui a um curso, que acontecia nos dois turnos e senti que estava igual a um balão de tantos gases. Na terça de manhã, após ter feito infusão do ferro, comecei a passar muito mal, com dores no peito que suspeitei ser devido a quantidade de gases acumuladas do dia anterior e resolvi ir para urgência, o que ocupou minha tarde inteira. O médico disse que não poderia me passar um atestado, pois se tratava de uma doença que não era infecto contagiosa, sendo que estava com bastante diarreia e gases devido a medicação que tinha duração de uma semana. 

Enfim, uma semana em casa, indisposto e totalmente improdutivo. Deu para descansar da correria que estava sendo meus dias, porém estou de volta e tudo que ocorreu na semana passada, está acumulada para esta. Ou seja, duas semanas em uma.

Mas antes de toda essa confusão da infecção, eu comecei o tratamento de anemia que tinha comentado na postagem anterior. Já me sinto bem melhor e até então não tinha tido nenhuma reação a medicação. Mas o problema que tive na terça por acúmulo dos gases, o médico que me atendeu disse que poderia ter sido agravado pelo uso do noripurum, então resolvi dar um tempo, mas pretendo conversar com o meu gastro para passar toda essa informação e descobrir como irei proceder. 

Com todos esses problemas que venho enfrentando, ainda ganhei uma gripe logo após o fim do tratamento com o antibiótico. 

Anemia, Me Deixe!

Esses dias fui ao Dr. Marco levar o resultado dos meus exames de sangue e descobri que estou com anemia. O que mais me espantou foi o fato de uma das taxas,  a de ferritina (normal é de no mínimo 25mg), estava inferior a 0,5. Quase morri quando vi o resultado, mas o médico disse que ainda não é de se desesperar e me passou um novo remédio para a anemia, o combiron. Já havia tentado tomar o novofer, mas todos os dois me davam muitas náuseas. Logo meu médico me indicou que eu procurasse um hematologista e aqui estou eu aguardando chegar segunda feira para saber como termina-rá tudo isso.

Contando assim parece que as coisas foram bem simples porém, pra quem tem um plano de saúde hapvida sabe que as coisas não se resolvem assim. Liguei para o único hematologista que estava no livro de médicos credenciados e só tinha vaga para o fim de setembro. No outro dia, fui ao médico da minha faculdade para mostrar os exames e pedir a ele que passasse um encaminhamento para uma outra medicação, ai ele viu minhas taxas e disse que ligaria pro médico. Foi ai que descobri que ele era um oncologista, ou seja, eu não tinha opção de hematologistas pelo meu plano. O médico do IFRN, Dr. Ricardo, ligou para um amigo e conseguiu essa consulta pra mim.

Pois é, parece que achei o problema de todo meu cansaço e sono. Estou esperando que tudo melhore, pois nada está fácil pra mim com a rotina que estou levando. Acabar uma faculdade é difícil, mas duas ao mesmo tempo é duas vezes mais difícil.

Em meio a tudo isso, ainda me apareceu algo no olho, que ainda não sei o que é. Vou tentar, através do meu plano de saúde maravilhoso, marcar um oftalmologista e ver se descubro o que é, se isso já não tiver curado ou me matado com o tempo que terei que esperar por uma consulta.

Ainda estou aguardando o resultado do  exame de calprotectina, logo estarei fazendo mais uma postagem com o resultado do exame e dizendo como está caminhando o meu Crohn e a anemia. Ontem fui convidado para dar entrevista a um site muito legal o Crohn e Colite, que está na minha lista de blogs relacionados,  sobre a doença de Chron. Eles abriram um novo espaço chamado 'Conte A Sua História' e a minha foi a primeira a ser divulgada. Aproveitem e deem uma olhadinha lá!!!

Exame De Calprotectina

Amanhã finalmente irei fazer meus exames que a tantos dias estou adiando só porque tenho preguiça de acordar cedo, principalmente quando estou de férias. 

Os exames serão muitos, porém é só uma furada, ou é isso que espero que seja, não estou preparado para exames que exijam muito do meu tempo em jejum. Mas entre três folhas de exame de sangue, tem uma novidade que é um exame de calprotectina.

Segundo meu médico esse exame me dirá com precisão se existe algum processo inflamatório sem a necessidade de uma nova colonoscopia. Até agora ainda não entendi bem a lógica do exame, mas andei pesquisando pela net e achei esse trecho: " A calprotectina foi o único biomarcador que conseguiu discriminar entre leve, moderada ou alta a actividade da doença de forma fiável, sendo muito útil para a monitorização da doença de Crohn.". Dessa forma acredito que o exame é uma nova ferramenta para ajudar a diminuir tantas colonoscopias, pelo menos até que seja necessário um outro tipo de demanda. 

A calprotectina será o primeiro exame de fezes que irei fazer desde quando descobri a doença. O exame é bem simples, basta colher uma amostra de fezes como em qualquer outro exame, levar pra o laboratório e aguardar o resultado. 

Enfim, não sei se estou escrevendo coisas com ou sem nexo, pois já estou morrendo de fome, mas logo terei um diagnóstico sobre como está indo minha relação com o crohn.