Óbvio

Hoje minha tia Cau que é enfermeira, chegou na minha casa... e conversamos a respeito do Crohn e ela pediu pra ver os exames antigos de colonoscopia pra fazer uma comparação e me dizer entre o primeiro e o segundo se ouve uma melhora ou piora. Ela disse que parece estar pior mas que não é nada fora do comum. Aproveitei pra comentar de como tenho falado com pessoas que tem o mesmo problema que o meu e como ela atinge de uma forma muito mais agressiva do que em mim... e ela me fez refletir sobre a idade dessas pessoas e percebi que o único caso que é bem semelhante ao meu é o de Luan, e que tem idade parecida com a minha... e foi ai que comecei a pensar em como isso vai ficar cada vez pior, e se será assim o meu futuro. Foi uma reflexão muito ruim, mas pra mim isso é apenas uma teoria, e que isso possa a vir me ajudar se for preciso futuramente.

 

 Conversamos também sobre uma "Rotina Perfeita", onde falamos de como é bom ter uma alimentação saudável e como um dia a dia organizado poderia ser bom pra mim. Mas dormir cedo, acordar cedo,  fazer caminhada no calçadão de Ponta Negra ou voltar a fazer natação... estão mais próximos de uma realidade de novela das 8 do que da minha. Hoje descobri o quanto sou mais produtivo a noite e de como meu dia ficou mais tranquilo, acho que a tranquilidade e produtividade são realmente as características momentâneas mais essenciais pra mim, já que ainda tou num momento de transição da área de tecnológica pra de humanas e que está exigindo um pouco mais do que eu pensei.

Se tratando de uma alimentação saudável e somando a realidade que eu pude observar sobre o meu futuro com a doença, penso que me comporto de modo infantil já que extravaso muito. Acho que todos que passam pelo que eu passo, ou já tiveram restrição referentes a sua alimentação sabe o quanto isso é difícil.

A Parada de Ônibus

Num dos tópicos anteriores me fizeram uma pergunta relacionada como o meu psicológico influenciava na minha vida e se eu descobri a doença num momento de estresse. Eu já tinha falado um pouco em relação a isso na parte  "A Doença Antes do Blog", mas essa dúvida me deu uma idéia pra eu fazer esse poste, já que lembrei de algo que me incomoda muito e tem uma ligação tanto com o psicológico, quando com a doença.

"A parada de ônibus" foi escolhido como título porque é onde passo momentos de agonia. É um local que tudo parece estar bem até você chegar lá, ai você descobre que é dependente e que ali é uma situação onde você está distante de todos os seus aliados, banheiro e papel,  e isso tem um peso tão grande que imediatamente já da vontade de fazer cocô. Chega a ser impressionante, no momento que o ônibus chega parece que tudo volta ao normal e que a sua vontade de ir no banheiro nunca existiu.Não sei se esse fato é exclusivo meu, mas tenho certeza que isso ocorre com uma freqüência bem significativa.

Existem diversas pesquisas relacionada ao comportamento da doença e o fator psicológico, e particularmente acho que esse aspecto deve ser tratado com muita importância... muitas vezes acho que minhas dores são uma forma de externação do meu peso na consciência quando eu como algo que eu deveria evitar.

Queria aproveitar também pra dizer que fiquei feliz com as perguntas que foram feitas aqui no blog e dizer que sempre que eu puder estarei respondendo e sintam-se à vontade...

Clean Smile =D

Fazia três anos e meio que eu usava aparelho, e quem usou sabe o quanto o dia de tirá-lo é aguardado. Esse dia finalmente chegou e fiquei feliz com o resultado, apesar da minha namorada ter dito que eu pareço ter mais dente do que o normal e ter feito uma comparação comigo e o burro do Shrek.

Essa felicidade talvez tenha servido pra tirar de um momento de estresse com trabalhos da faculdade pelos quais eu estava passando. Essa onda de trabalho em grupo sempre gera muito dor de cabeça, principalmente quando não temos, ainda, afinidade com o pessoal da turma. Pra resumir a história, a pessoa que ficou responsável pelo "slide" e o texto roteiro simplesmente adoeceu e só percebemos isso umas 2h antes de começar a aula. Mas pedi tanto a Deus que a professora concordasse em adiar nossa apresentação que ela acabou nem indo dar aula.

O meu dia foi tão perfeito que até o meu ônibus veio vazio, coisa que NUNCA acontece, e aproveitei a companhia de amigos legais pra discutir assuntos muito constrangedores na frente do pessoal do bus (risos com Viviane).

Também numa conversa super legal pelo telefone com minha namorada e entrando no assunto da minha doença, comentei o quanto estou bem esses dias e parece que estou me adaptando ao café, ou pelo menos é o que eu espero que esteja acontecendo, já que é meu vício. Também falei de como estou feliz pelos comentários e o número de visualizações do meu blog que estão aumentando, e queria deixar claro que estou sempre a disposição pra trocar ideias sobre a doença.

E acho que hoje termino o dia ótimo dizendo que as dores parecem ter tirado umas férias... 

O Invisível Me Incomoda

Depois que passei no IFRN parece que minha vida começou a movimentar melhor... ainda falta aparecer algum emprego, tanto pra mim quanto pra o meu pai. Mas acho que isso não será num futuro distante, e que junto a novos empregos eu possa dizer que meu ano tá se igualando ao de 2010.


Essa semana, depois de muito tempo que não vou numa balada, resolvi sair. Foi muito divertido e lá junto com minha diversão a parte inconveniente da doença sempre aparece.


Estou tendo muitas dores ultimamente, e isso as vezes chega a incomodar, sinto vontade de compartilhar com quem estar a minha volta, como se um desses alguém pudesse fazer algo por mim. Mas essas dores são silenciosas e só quem ouve os gritos dela sou eu mesmo, penso até como sou egoísta em querer que os outros ouçam-na. 


Pensei em escrever desde sábado, e logo agora quando estava deitado na cama sentindo dores recordei e resolvi compartilhar.


Quando falo em compartilhar minha dor, muitas vezes tenho minha namorada ao meu lado pra me escutar e me socorrer, parece que ela sempre consegue contornar a situação, e que pena que não posso, no momento, tê-la sempre ao meu lado, pois seria uma boa hora pra ela estar aqui...

1º Passo

Muitas coisas andei esperando que acontecessem, acho que por isso a coisa que menos esperava aconteceu.


Passei no IFRN (Instituto Federal de Educação Científica e Tecnológia do RN), no curso de Produção Cultural. Isso me deixou animado, já que não aguentava mais o vácuo que tinha em relação a qual carreira deveria seguir, ou pelo menos por onde começar a caminhar.Tenho projetos junto com grandes amigos de trazer coisa boa pra minha cidade, e acho que esse curso ajudará muito mais do que física, hahuuhauh...




Em relação a doença, tive resposta do SUS de que não tem possibilidade da enterografia ser liberada, e agora a única alternativa que me restou é fazer particular e entrar com um processo como já tinha comentado no post anterior.


Fico feliz, fico triste, fico com dor, fico com espinha... Mesmo assim ainda continuo feliz por saber que meus problemas são poucos, comparado a muitos outros. Então agora é seguir em frente, que tudo dê certo, e que eu consiga fazer esse exame e começar o tratamento o mais rápido possível.

Novidade? Boa?

Senti a necessidade de fazer um poste hoje, já que depois de muito tempo tenho uma novidade. Esperaria eu que depois desse tempo essa novidade tivesse sido uma ótima notícia e que tudo começasse realmente a caminhar. 


Hoje fui ao meu gastro pedir o que o plano disse que estava faltando pra liberação do exame, que era fazer um relatório justificando o porque que ele tinha solicitado a enterografia. A coisa mais obvia era que se na guia tinha dizendo que sou paciente portador de Doença de Crohn, seria uma insolência pedir uma nova justificativa. E foi com essas palavras que ele me disse do fato de não haver necessidade de um relatório. 


Depois de tudo ele me explicou que os planos não estão mais liberando, em hipótese alguma, a realização desse exame, e que o único hospital aqui de Natal que faz ele é a LIGA, disse também que a única coisa que eu poderia tentar fazer seria pagar e depois entrar com uma ação contra o plano de saúde exigindo o ressarcimento do valor pago. 


Tudo isso pra eu conseguir fazer um exame, pra depois eu poder suspender o meu medicamento que já tomo a mais de 2 anos e que já não está fazendo efeito e substituí-lo por um melhor.


Falando em medicamento...
Também tive dor de cabeça nesse começo de ano pra liberação da azatioprina pela UNICAT, estava faltando um tal de IADC (Índice de Atividade de Doença de Crohn). Não estava conseguindo entrar em contato com Dr. Romualdo, e não sabia o que fazer, minha medicação estava acabando. Quando finalmente consegui entrar em contato com o médico ele colocou um número no papel, bem assim pra ser mais específico "IADC: 48", número que qualquer um da própria UNICAT poderia ter me ajudado e ter escrito no papel. 


Continuo aguardando notícias agradáveis esse ano, e gostaria de agradecer aos amigos que estão lendo e dizer que sou feliz por ter vocês.

De Cabeça Pra Baixo?

Começou bom? ou começou ruim?, já sei o que fazer? ou não sei o que fazer?, estou bem? ou estou mal?...


Resumindo, é assim que está sendo esse ano pra mim... um paradoxo, uma espécie de dúvida constante em que eu não consigo enxergar o que realmente está acontecendo ao meu redor.


Ultimamente tenho estado num verdadeiro "nem"... nem trabalho, nem estudo, nem sigo dieta, nem nada. Quando tento enxergar o que está acontecendo eu vejo: tou sem emprego, meu pai também, não estou fazendo a faculdade que eu quero, estou doente, não tou indo pra festas. Por outro lado, estou namorando e amando mais que nunca, estou mais próximo de conseguir fazer Design gráfico do que nunca, estou terminando de fazer as etapas de emprego do call center, tenho estado com os meus amigos, e tenho visto minha namorada todos os dias nessas férias.


Ainda continuo no "nem"...


Ainda não está bom, porque fora minha namorada e os meus amigos o resto é tudo hipótese... contar que isso se torne realidade é o que eu mais estou acreditando.  


Tou esperando ainda o  plano de saúde liberar o exame e começar o tratamento com remicade, o corticóide está me deixando muito cheio de espinhas... e não está tendo 100% de efeito. Essa espera é muito cansativa, estressante, desgastante. Não aguento mais ir e voltar dos médicos e nunca acharem uma solução, e enquanto isso acontece, estou aqui e nada parece resolver. Minha vontade é de gritar bem alto com todo mundo, mandar todo mundo se fuder, porque só sabe como é ridículo ver pessoas fazendo pouco de uma coisa que tem grande importância pra você, quando você está na minha situação.




Nunca desejei tanto que tudo fique resolvido como estou desejando esse ano, mesmo sabendo que já passei por coisas piores. Mas a questão não é que está sendo ruim, a questão é não está sendo nada.