I'm Tired

Esses dias tive muitas novidades boas, tudo está caminhando mais rápido do que eu esperava, ou pelo menos era o que estava acontecendo até hoje.

Fui para o Dr. Zerôncio e não achei que sairia com a prescrição para iniciar o tratamento com o Remicade, por não ter concluído o ciclo da vacina de hepatite B, ciclo esse que eu não sabia que duraria 6 meses. Ao contrário do que esperava ele já me deu o documento para mudar o meu medicamento na UNICAT e ai fui com todos os exames que pude, já que sei o quanto o sistema é burocrático.

Pela primeira vez tudo foi muito rápido. Não me pediram nenhum exame e eu que ainda nem tinha comprado um isopor para colocar o medicamento, saí de lá com minha primeira dose e um isopor emprestado da própria UNICAT.

Pensei que o mais difícil tinha passado, já que tava apto a começar o tratamento, segundo o médico e já estava com o medicamento em mãos. A única coisa que me restava era fazer a aplicação e daí, por incrível que pareça veio o problema.

A UNICAT me deu a primeira dose e a segunda terei que tomar duas semanas depois, o hospital que levei o Remicade hoje, disse que só realizaria a infusão se eu tivesse com a segunda dose em mãos. Agora nem tenho a segunda dose, nem posso aplicar a primeira, nem o médico atende o celular para me dar alguma alternativa.

Hoje o dia foi bem cansativo, corri bastante para cumprir com todos os meus objetivos e ainda tenho que me preocupar com exigências feitas por pessoas que não fazem ideia do quanto o início desse tratamento é importante pra mim e não sabem a quanto tempo venho lutando com plano de saúde para ter o direito a esse medicamento. Agora não sei o que fazer, as caixas do medicamento caríssimo que tanto comentei no blog, estão na geladeira, esperando o bom senso das pessoas para que tudo se inicie.

Espero no próximo poste estar contando como foi o início do tratamento e não vindo reclamar mais uma vez das burocracias que existem por aí a fora.

Angústia

Desde que saí do hospital e tento voltar a minha vida normal e ser feliz por estar bem, percebo que os momentos de nostalgia com as lembraças que vem na minha mente dos dias que passei internado estão cada vez mais presentes e fico impressionado do quanto isso foi forte e impactante, mais do que qualquer outro momento que já passei em minha vida.

Me tornei uma pessoa bem racional, e hoje consigo entender melhor os meus sentimentos. Isso me ajuda a entender que estou passando por um período de trauma mesmo. Sei que muitas pessoas já passaram por coisas muito superiores ao que eu passei, mas a sensação de que minha dor foi maior do que a de qualquer outra pessoa sempre me ocorre.

Os sentimentos de angústia são diversos. Entre eles as lembraças de quando acordei na UTI sozinho, sem nenbum conhecido, sem saber o que estava acontecendo, nem onde estava... aquela sala de luz baixa, cheia de enfermeiros; também como a temperatura do ar-condicionado me incomodava, como o soro no meu braço dava agonia, como eu sentia desconforto pelo meu acompanhante estar dormido numa cadeira, como a água gelada era ruim de manhã logo cedo... Ou seja, uma nuvem de lebranças ruins, que com toda conciência do quanto é inportante esquece-las, elas insistem em aparecer.

Estou tentando ir o mais rápido possível ao psicólogo, por enquanto continuo com a ajuda da minha namorada para desabafar esses momentos e também com o blog, que me ajuda a despejar coisas que não consigo expressar ou as vezes não lembro de falar para Paula.

As notícias boas é que estou bem fisicamente e que já adiantei quase tudo para o início do tratamento com remicade. Marcarei o médico amanhã, estou ansioso para o início do tratamento.

Hoje com esse poste triste vim tentar aliviar um pouco o que estou sentindo, mesmo que ainda não tenha conseguido escrever tudo realmente, mas espero esquecer e tentar dar a volta por cima como tenho feito em todas as barreiras que foram postas desde quando descobri o Crohn.

Biópsia

Ontem fui ao médico Marco Zerôncio, mostrei o resultado da biopsia e como já era de se esperar o  diagnóstico era confirmando a doença de Crohn.

Por esse motivo não precisarei fazer mais a enterografia, agora preciso apenas tomar algumas vacinas e fazer alguns exames para realmente começar o tratamento.

O médico disse que eu mesmo escolheria qual o remédio que eu usaria. A diferença é que o Remicade terei que ir ao posto de saúde a cada 2 meses, passar 4h por lá e o Humira eu aplico em casa, sozinho, a cada 2 semanas. Irei pesquisar sobre as vantagens e desvantagens de cada um, já que será um medicamento que usarei até aparecer um mais eficaz.

Tirei minhas dúvidas sobre alimentação e ele disse que o TUDO que tanto ele quanto Dr. Romualdo comentou é realmente TUDO.  Estou tendo algumas opiniões divergentes com minha própria família. Eles são muito conservadores e tem muito medo de eu ter uma recaída, por esse motivo, mesmo o médico dizendo que já estou apto a ter minha vida normal e que já posso até mesmo comer camarão e carne de porco, eles ainda insistem em reagir como se eu tivesse muito mal. 

Também percebi esses dias o quanto estou com trauma dos dias que passei internado, isso está me fazendo muito mau e mesmo tendo com quem compartilhar esses sentimentos ainda fico ruim quando penso. Vou tentar marcar um psicólogo esses dias, sempre é bom ter uma ajudinha extra.

Mesmo com esses pensamentos ruins e minha família tentando controlar os meus passos, irei tentar voltar a minha vida normal, não a de antes da cirurgia, quero agora voltar a ter a vida que tinha antes do Crohn.

Retorno

Hoje voltei ao médico pra mostrar minha cirurgia e tirar algumas dúvidas de como vai ser daqui pra frente... ele elogiou minha cicatrização e disse que segunda-feira eu já posso voltar a assistir aula.

Uma das primeiras perguntas que eu fiz foi "quando eu precisarei passar por isso de novo?", e ele logo completou dizendo que espera que nunca mais. E assim como ele também tenho essa expectativa, já que mesmo sem a úlcera ainda tenho a doença e precisarei continuar com àquela busca pela humira, para controlar e não permitir que eu volte a ter uma nova crise.

Marquei um retor pra ele no dia 27 para discutirmos o resultado da biópsia e marquei Dr. Marcus Zerôncio pra dia 25 para dar início ao processo pra receber o medicamento humira pelo governo.

Tirei os pontos e logo tive vontade de vir aqui escrever e falar de como tou feliz por estar apto a ter minha vida normal novamente.

Me Recuperando

Hoje, uma semana após a cirurgia, vim contar o quanto estou bem e feliz por estar bem. Mais que todos, fiquei muito ansioso de saber como seria essa semana. Ficava esperando saber o que ia acontecer após cada passo que eu desse.


Após ficar três dias sem água nem comida, o meu maior anseio era de como meu intestino cirurgiado iria receber a comida e se era verdade mesmo de que eu não iria voltar para o hospital.


Mas apesar de toda preocupação e do andado de pés arrastados como velhinho, acho que tudo está correndo como planejado ou até melhor...


Hoje minha alimentação está normal, não apresento mais sangue quando vou ao banheiro e já quase tou dando uma carreira... agora aguardar o retorno ao médico, que será nesta sexta-feira e saber se assim como eu,  ele está achando o quadro com uma melhora significativa.


Também ao longo dessa semana fiquei sabendo os detalhes da minha cirurgia. Willkênia disse que minha pressão já estava muito baixa logo no início da cirurgia, por isso eles não tinham aplicado o sedativo, já que minha pressão iria diminuir ainda mais com isso... que foi o que aconteceu. Também que o sangue quando eu ia ao banheiro era normal, desde que não fosse vermelho... tinha que ser escuro do jeito que estava sendo. Tou sempre fazendo caminhadas após as refeições e até tomando a água que vovó diz ser tão importante. Ou seja, faço de tudo pra nunca mais precisar sentir o que senti na semana passada. 


Queria deixar também registrado aqui o meu agradecimento a Willkênia e dizer que você foi muito importante   por tudo ter dado certo... minha titia! e aos meus amigos que torceram por mim e ainda torcem. Agradecer a todas as ligações e visitas que foram e estão sendo feitas. 


Agora é tentar, ainda em casa, reorganizar minha vida na faculdade, para eu conseguir voltar no segundo semestre... muitos trabalhos me aguardam.

Cicatrizes

Fui apresentar o resultado da tomografia e o exame de sangue, no hospital Onofre Lopes, que era onde Dr. Romualdo estava  atendendo e assim que cheguei lá ele me disse que eu iria fazer uma colonospia e logo depois iria me internar pra fazer a cirurgia no intestino.

Foi bem inesperado sair de casa e saber que tudo iria mudar de uma hora pra outra. Cheguei na hapvida pra me internar e lá eles disseram que eu precsava fazer uma tomografia, que eu recusei fazer por estar muito debilitado e já ter feito uma no dia anterior. Cheguei na urgência de 15h do sábado e só fui internado às 2h da manhã do domingo. 

Precisei ficar tomando antibiótico pra estar preparado pra cirurgia, que o médico disse que iria ser realizada apenas na quarta-feira. Até quarta a única coisa realmente ruim que eu senti foi de estar enclausurado dentro de uma sala, tomando soro. Aquele tempo todo e eu ainda nem tinha feito a cirurgia.

Fui fazer a cirurgia e ai começou de verdade o pesadelo, logo que aplicaram a anestesia eu pensei que iria dormir... mas era local e eu fiquei agoniado, logo começou a me dar náuseas. Pedi a Willkênia, esposa do meu tio, que estava assistindo a cirurgia pra me dar algo pra dormir. 

Quando eu acordei, estava na UTI, sozinho. Lá passavam milhares de coisas pela minha cabeça, principalmente pensar quando eu iria beber água já que desdo dia anterior que estava de jejum. Mas faltavam ainda muitos dias para que isso acontecesse. 

Quando voltei pra o quarto da enfermaria, a agonia de estar preso na sala somado com dor e pensamentos de como ia ser a minha vida depois dali, dificultaram ainda mais.

Na cirurgia tiraram 45cm do meu intestino, o apêndice e a minha pressão chegou a 3. Acho que a torcida pela minha recuperação e as energias positivas dos amigos foram fundamentais pra dar tudo certo.

Ontem Dr. Romualdo passou lá no quarto e disse que eu estava de alta. Eu nem acreditei, mas aqui estou eu contado minha história, e tentando não esquecer nenhum detalhe.

Agora estou bem, andando, comendo e acreditando que logo logo estarei 100% de novo.

Um Dia Bem Hapvida

Hoje fui a Dr. Romualdo saber se o quadro de infecção que comentei no post anterior teria alguma relação com a doença... e como estava imaginando ele confirmou. 

Disse que a minha "massa palpável" na minha região inferior direita do abdome estava bem maior do que da última vez que estive lá. Pediu pra eu fazer uma tomografia de abdome total e me lembrou de que seria difícil o plano liberar por estar se tratando de um paciente que não foi atendido pelo médico da urgência. 

Quando cheguei no hospital foi confirmado o que Dr. Romualdo tinha falado, mas eu questionei muito e depois de 2h falando até com a mãe de pantanha, finalmente consegui a liberação pra tarde, já que eles falaram que meu exame de URGÊNCIA só seria realizado na segunda-feira.

Além de se deparar com a falta de estrutura do próprio hospital e ver os mais diversos absurdos, inclusive afirmações de médicos da área de autorização dizendo que meu exame não era um exame de urgência, ainda tive que ver uma situação onde enquanto colocavam uma agulha de aproximadamente 10cm no meu braço, dois técnicos de enfermagem davam gargalhadas e faziam brincadeiras, ocorrendo até mesmo de vazar bastante sangue no chão, e a enfermeira aos risos dizer "olha! melou meu tênis", ainda tive que sair com um soro vazio levantado por mim mesmo após alegarem de que não havia suporte de soro.

Finalmente recebo o resultado do exame e liguei pra o médico que pediu pra eu concluir os exames de sangue amanhã pela manhã e logo em seguida ir no hospital que ele estará de plantão. Disse que irei tomar corticóide injetável e ver quais os procedimentos necessários para uma inicialização no tratamento com o remicade ou com a humira, junto com o Dr. Marcos Zerôncio. Possivelmente seja preciso realizar uma cirurgia, mas que só amanhã poderá me confirmar.

Resumindo estou bem aparentemente, já que mesmo com isso tudo não estou sentindo nenhuma dor. Mas não estou nada bem fisicamente.

Espero voltar com notícias melhores no próximo post, e que esses tratamentos mais avançados realmente possam trazer uma melhora.