Muitas coisas andei esperando que acontecessem, acho que por isso a coisa que menos esperava aconteceu.
Passei no IFRN (Instituto Federal de Educação Científica e Tecnológia do RN), no curso de Produção Cultural. Isso me deixou animado, já que não aguentava mais o vácuo que tinha em relação a qual carreira deveria seguir, ou pelo menos por onde começar a caminhar.Tenho projetos junto com grandes amigos de trazer coisa boa pra minha cidade, e acho que esse curso ajudará muito mais do que física, hahuuhauh...
Em relação a doença, tive resposta do SUS de que não tem possibilidade da enterografia ser liberada, e agora a única alternativa que me restou é fazer particular e entrar com um processo como já tinha comentado no post anterior.
Fico feliz, fico triste, fico com dor, fico com espinha... Mesmo assim ainda continuo feliz por saber que meus problemas são poucos, comparado a muitos outros. Então agora é seguir em frente, que tudo dê certo, e que eu consiga fazer esse exame e começar o tratamento o mais rápido possível.
Senti a necessidade de fazer um poste hoje, já que depois de muito tempo tenho uma novidade. Esperaria eu que depois desse tempo essa novidade tivesse sido uma ótima notícia e que tudo começasse realmente a caminhar.
Hoje fui ao meu gastro pedir o que o plano disse que estava faltando pra liberação do exame, que era fazer um relatório justificando o porque que ele tinha solicitado a enterografia. A coisa mais obvia era que se na guia tinha dizendo que sou paciente portador de Doença de Crohn, seria uma insolência pedir uma nova justificativa. E foi com essas palavras que ele me disse do fato de não haver necessidade de um relatório.
Depois de tudo ele me explicou que os planos não estão mais liberando, em hipótese alguma, a realização desse exame, e que o único hospital aqui de Natal que faz ele é a LIGA, disse também que a única coisa que eu poderia tentar fazer seria pagar e depois entrar com uma ação contra o plano de saúde exigindo o ressarcimento do valor pago.
Tudo isso pra eu conseguir fazer um exame, pra depois eu poder suspender o meu medicamento que já tomo a mais de 2 anos e que já não está fazendo efeito e substituí-lo por um melhor.
Falando em medicamento...
Também tive dor de cabeça nesse começo de ano pra liberação da azatioprina pela UNICAT, estava faltando um tal de IADC (Índice de Atividade de Doença de Crohn). Não estava conseguindo entrar em contato com Dr. Romualdo, e não sabia o que fazer, minha medicação estava acabando. Quando finalmente consegui entrar em contato com o médico ele colocou um número no papel, bem assim pra ser mais específico "IADC: 48", número que qualquer um da própria UNICAT poderia ter me ajudado e ter escrito no papel.
Continuo aguardando notícias agradáveis esse ano, e gostaria de agradecer aos amigos que estão lendo e dizer que sou feliz por ter vocês.
Começou bom? ou começou ruim?, já sei o que fazer? ou não sei o que fazer?, estou bem? ou estou mal?...
Resumindo, é assim que está sendo esse ano pra mim... um paradoxo, uma espécie de dúvida constante em que eu não consigo enxergar o que realmente está acontecendo ao meu redor.
Ultimamente tenho estado num verdadeiro "nem"... nem trabalho, nem estudo, nem sigo dieta, nem nada. Quando tento enxergar o que está acontecendo eu vejo: tou sem emprego, meu pai também, não estou fazendo a faculdade que eu quero, estou doente, não tou indo pra festas. Por outro lado, estou namorando e amando mais que nunca, estou mais próximo de conseguir fazer Design gráfico do que nunca, estou terminando de fazer as etapas de emprego do call center, tenho estado com os meus amigos, e tenho visto minha namorada todos os dias nessas férias.
Ainda continuo no "nem"...
Ainda não está bom, porque fora minha namorada e os meus amigos o resto é tudo hipótese... contar que isso se torne realidade é o que eu mais estou acreditando.
Tou esperando ainda o plano de saúde liberar o exame e começar o tratamento com remicade, o corticóide está me deixando muito cheio de espinhas... e não está tendo 100% de efeito. Essa espera é muito cansativa, estressante, desgastante. Não aguento mais ir e voltar dos médicos e nunca acharem uma solução, e enquanto isso acontece, estou aqui e nada parece resolver. Minha vontade é de gritar bem alto com todo mundo, mandar todo mundo se fuder, porque só sabe como é ridículo ver pessoas fazendo pouco de uma coisa que tem grande importância pra você, quando você está na minha situação.
Nunca desejei tanto que tudo fique resolvido como estou desejando esse ano, mesmo sabendo que já passei por coisas piores. Mas a questão não é que está sendo ruim, a questão é não está sendo nada.
Em plenas férias tive que acordar cedo, mais uma vez tento resolver o problema com o plano em relação ao exame que o Dr. Marcos Zerôncio passou. Já faz mais de um mês e quando finalmente volto lá pensando que o exame está autorizado, tive a surpresa de saber que ele está no mesmo ponto em que o deixei, simplismente porque o nome do exame está diferente do que eles pedem...
Tive que ligar pra Dr. Lenilde, a minha antiga gastro pra ela me socorrer e corrigir essa guia, já que o Dr. Zerôncio é particular, fiquei esperando um bom tempo, sempre o consultório dela está muito cheio, mas ela retificou, e o nome que era "Ressonância magnética do abdome total (enterografia)", teve a incrível mudança para "Enterografia peroral com ressonância magnética", só acho absurdo eles não terem me alertado esse problema com o nome no dia em que levei a guia lá.
Esse mês, como de rotina a UNICAT pediu pra eu fazer uma atualização dos meus dados pra eu continuar recebendo a azatioprina, e tenho que correr pra fazer mais exames de sangue. Além disso tenho que conseguir um atestado de atividade da doença, e nesses últimos meses Dr. Romualdo já mudou de clínica três vezes. Tudo parece estar um caos, até mesmo os meus médicos.
Sempre que faço um exame aparecem outros, parece carrapato em cachorro, quanto mais você tira, mais você acha. Digo isso também porque nessas férias minha namorada foi presenteada com uma cadelinha linda, mas a coitada veio cheia de carrapatos, e parecem não ter fim.
O bom é que essas férias tou aproveitando bastante e extravasando em relação a minha alimentação, tou comendo de tudo, ainda não tive nada muito grave, por isso ainda estou teimando, quando voltar as aulas, tentarei voltar a minha dieta antiga, ou parcialmente a ela.
Sinto muita vontade de escrever aqui no blog, mas não estou tendo muitas respostas aos meus exames como vocês puderam ver, então não tenho muito o que falar em relação a isso, não tou entrando muito no msn mas tou com saudade de conversar com meus amigos Juliana e Luan, espero ter notícias deles.
Abraço
20 anos! Esta é minha nova idade e cada vez percebo que o tempo está mais corrido, que eu percebo o quanto pensar no futuro está sendo mais essencial.
Esse "dia em que tudo posso" foi muito constante durante esse mês de dezembro, onde festas e confraternizações ficam mais freqüentes quando somadas ao período de férias. Junto com elas venho experimentando sensações diferentes, tenho acordado com dores no abdômen como se eu estivesse com prisão de ventre ou algo parecido, e quando eu levanto e tomo café da manhã, tudo parece voltar ao normal.
Essas sensações estranhas, são coisas que sinto constantemente, virou uma rotina. A diarréia ainda não parou e eu fico pensando que preciso voltar a minha dieta o mais rápido possível, e deixar os chocolates e refrigerante pra ocasiões especiais. Porque é tão difícil?
Penso no futuro e me pergunto como será ele com essa doença? será se ao longo da minha vida eu terei o azar de ter outra doença crônica? Quando os efeitos colaterais dos medicamentos vão aparecer? Eles vão aparecer?
Sei que pra encarar tudo isso precisei evoluir muito como pessoa, e quando olho pra trás percebo o quanto melhorei. Quando olho pra frente penso no quanto posso melhorar...
Assim sigo, com minha namorada, que é responsável pela minha felicidade, responsável pela minha evolução, responsável até pelo meu ciclo de amizades que só melhora a cada dia que passa, não só melhora como soma, já que ainda existe aqueles que sempre caminharam junto comigo desde sempre.
Hoje me diverti muito, mais uma vez na grama da casa de Paula, na companhia de amigos divertidíssimos, comemos um micro-bolo de pão, com pão de queijos contados, tudo isso tinha pouco mas as bebidas tinham à vontade.
Agora só falta terminar de organizar minha virada de ano, e amanhã tem formatura do meu cunhado. Essas são as programações que tenho ainda pra esse ano...
Minha câmera quebrou e estou sem fotos novas, mas assim que estiver "ok" estarei anexando junto com minhas novas postagem, já estava até com saudade de escrever aqui, tanta saudade que mesmo sem criatividade resolvi escrever.
Uma das muitas preocupações que um portador de doença inflamatória intestinal encontra é em manter o peso. Eu, como sempre fui magro, tenho então que ficar em alerta, já que não tenho mais o que perder.
Tou tomando a pouco mais de 3 meses predinisona, e um dos efeitos colatérais é o acúmulo excessivo de líquido, onde ficamos inchados. Falando dessa forma, parece ser algo pra se incomodar, mas pelo contrário, fico muito feliz em perceber o aumento do meu peso, mesmo sabendo que isso é devido ao corticóide, principalmente nessa época do ano, onde estarei revendo familiares e amigos antigos e todos dirão: "como você tá bochechudo!".
Hoje subi na balança e uma das minhas metas era chegar aos 50kg, e como estão vendo na foto consegui. A próxima meta é chegar aos 54kg, já que da última vez em que estive aumentando meu peso assim eu cheguei só aos 53kg.
Não tinha a intenção de fazer um poste hoje, mas tive essa agradável surpresa. Os exames que o Dr. Marcos Zerôncio tinha pedido pra fazer estive correndo, mas tudo parece em vão quando a gente se depara mais uma vez com a burocracia dos planos de saúde, e aqui estou eu, dependendo apenas dessa liberação para começar um tratamento que será de extrema importância para minha recuperação.
Agora voltando pra minha vida normal, mais uma vez vou fazer prova de vestibular, dessa vez da UERN, e passar por tudo aquilo de novo. Também estou nos últimos dias de semestre e cálculo começou a me preocupar e tou com medo de reprovar mais uma vez.
Espero voltar em breve dizendo que consegui a liberação do exame e que passei em cálculo.
Até mais...
Com a correria que vinha tendo ultimamente, tanto indo nos médicos, quanto com o vestibular e a faculdade, fiquei sem tempo de sair com os amigos.
Fim de ano é a época que todos viajam e sempre tentei ter um aniversário onde todos pudessem estar presentes, já que completo ano dia 28/12 que é entre os feriados do natal e ano novo. Esse mês resolvi antecipa-lo, mas por incrível que pareça, também não foi uma solução, e findou indo mais uma vez eu, Paula, Bartira, e de novidade Cristiano pra casa de praia.
Como presente de aniversário a mim mesmo, resolvi aproveitar de tudo que estivesse ao meu alcance, e então depois de 2 anos sem tomar um gole de coca-cola, eu finalmente pude desfrutar de um bem gelado. São essas emoções que parecem pequenas, mas pra quem é privado de tê-las torna-se muito mais intensificado. Pra aproveitar do "dia que tudo posso", também comi um bolo delicioso de chocolate, feito por mim e por minha namorada, e é com frases ditas por Cristiano que completo o meu comentário do bolo: "Jesus! que bolo é esse", "Cesinha solte os cachorros".
Aproveitei como nunca, cantando Only Girl e jogando água da piscina pra cima, dando muita risada, deitar na areia da praia, dormir juntinho da namorada... Sem dúvida foi um dos meus melhores aniversários!
Os efeitos colaterais disso tudo foram mínimos, faz alguns dias que não sinto dores, e tive apenas diarréia. Tou pensando em começar a fazer anotações do que eu como e perceber o que me faz mau, acho que todos que tem Crohn deveriam fazer o mesmo, já que nossa dieta é muito pessoal.
A melhor coisa desse fim de semana, é que dia 28/12 ainda não passou, e posso ter mais um dia desse meu "dia que tudo posso".
Muitas coisas andei esperando que acontecessem, acho que por isso a coisa que menos esperava aconteceu.
