O Banheiro do Vizinho

Antes da doença, ficava me segurando para não usar o banheiro da casa dos outros. Essa realidade mudou, o que não mudou foi o constrangimento que sinto por isso. Tento me acostumar porque sei que as pessoas com quem eu ando já sabem da minha doença e entendem que é uma questão de necessidade mesmo.


Falo como se isso fosse fácil, porém não é. Você que não tem crohn, imagine todas as vezes que você precisou usar o banheiro do seu amigo, da casa da sua sogra ou do shopping, agora pense que você tem essa necessidade todos os dias, acho que assim todos podem imaginar o quanto é complicado ter que se adaptar a esse fato. Não sei se esse constrangimento é igual pra todo mundo, mas já deixo a indireta pra os meus amigos que leem o meu blog, se um dia eu precisar usar o banheiro da casa de vocês tentem ligar um sonzinho ou ir pra um lugar mais distante, isso ajuda muito.


Depois da cirurgia tive que conviver ainda mais com isso, já que sempre que vou ao banheiro, logo em seguida tenho vontade novamente. Preciso me adaptar, espero que seja só uma questão de tempo.


Hoje percebi que já faz mais de um ano que fiz minha primeira postagem aqui no blog e que por dois meses consecutivos meu blog teve o maior número de visualizações. Tou conhecendo gente nova e os antigos que as vezes esqueço de falar também estão sempre por aqui como é o caso de Jones e de Ingrid.


Passei um fim de semana muito bom, onde reencontrei meus melhores amigos Felipe Faria e Walter Jr., junto do meu amor Paula Arrais. Hoje fui assistir ao espetáculo "Cóssegas" e acho que foi esse clima de comédia que me deu inspiração pra esse poste.

Vivendo e Sobrevivendo

Já faz algum tempo que venho tentando procurar um momento onde eu esteja menos cansado para escrever alguma coisa por aqui. Agora são 0h e 14min, e esse momento, ainda cansado, foi o que me restou.


Conversei com um grupo de amigos sobre essa distribuição de tempo e o que realmente é importante em nossas vidas, se vivemos mais que sobrevivemos ou se sobrevivemos mais que vivemos? Acho que nossa vida é única e até que provem o contrário, continuarei tentando viver até mesmo nos momentos em que estou sobrevivendo. Então, mesmo que eu só esteja tendo esse tempo para postar, passo o dia junto da minha namorada, estou fazendo uma faculdade (o diretor do campus vai me ajudar na divulgação do blog e mandou imprimir 100 cartazes) onde tenho pessoas super divertidas ao meu redor e no trabalho tou aprendendo a conviver com diversos tipos de pessoas, procurando sempre crescer com isso.


O crohn não só  me trouxe coisas ruins. Creio que sou outra pessoa e mesmo que digamos que vivemos intensamente, nem sempre isso é verdade. Hoje posso ainda não tá com todos os meus sonhos concretizados, mas penso que tudo que eu posso ter e que está ao meu redor para me proporcionar felicidade eu estou tendo.


Voltando aos problemas que vinha enfrentando com a pele, desisti de usar os remédios e agora só me coço toda vida que tomo banho e pronto. A pele parou de despelar com a suspensão do medicamento. 


Amanhã irei na UNICAT pegar o Remicade para fazer minha 4ª infusão, também aguardo os resultados de alguns exames de sangue, para ver como meu organismo está se adaptando a nova medicação. O meu peso ainda está nos 54kg, espero postar logo logo um peso melhor, fiquei muito feliz quando fui no interior e TODOS comentaram como minha aparência estava melhor.


Esses dias tenho me aproximado cada vez mais do pessoal que conheci aqui pelo blog, falei pelo skype com Maurício e pela primeira vez conheci pessoalmente alguém com crohn, Cecília Marinho. Mais uma vez queria agradecer pelos acessos ao blog e dizer que já está chegando aos 5.000 views. E desculpe pela postagem ter ficado um pouco sem sentido, é que o sono não está ajudando.

Nem Tudo É Bom

Já falei dos ótimos profissionais que encontrei ao longo do caminho e hoje vou comentar sobre os que não foram tão bons assim e que chegaram a ser pior do que imaginei.

Já me deparei com médico muito velho que nunca falava nada e só passava remédio, já teve um que disse que eu tinha crohn mesmo sem eu ter apresentado nenhum exame pra ele, já tive ortopedista que mandou eu tirar a camisa e me passou um raio-x, sem perguntar nem o meu nome.... Enfim, só nunca tinha chegado ao ponto de não ter dado tempo de sentar. 

Minha pele começou a descascar muito e resolvi voltar no médico para saber se era normal o que estava acontecendo e aproveitar para saber mais detalhes, já que a última consulta que tive com ele não fiquei sabendo nem a causa da minha coceira. Quando entrei, ele viu os medicamentos que ele tinha passado e me mandou ficar 3 dias sem usar um deles. Vocês tão esperando continuação? Eu também esperei, mas foi isso a consulta, nem sentei. Fiquei tão desnorteado com a falta de profissionalismo que ia me esquecendo de perguntar o que estava causando a minha coceira ... "Uma urticária", isso mesmo, sou um dermatologista e sei bem o que é isso que ele disse. O que seria da minha vida sem o google?

Isso tudo aconteceu após andar bastante no sol quente dessa cidade. Mas como nem tudo é ruim, tenho notícias boas, uma delas é que eu estou com 54kg pela primeira vez na vida, esse mês tem três feriados, esse fim de semana irei pra um festival com Lulu Santos e Skank e no próximo fim de semana irei pra Pipa... Tou reclamando de que? ;D

Agradeço a indicação de Carla na postagem anterior, vou consultar se esse dermatologista atende pelo meu plano...

O Crohn, O Blog, 4.000 Visualizações e Muitas Amizades

Fui a um dermatologista como tinha falado no poste anterior. O mesmo tinha sido indicado por Marco Zerôncio, mas acabei não gostando pela grosseria, rapidez e a falta de informação que foram trocadas na consulta. Enfim, vou fazer o tratamento mesmo assim, já que minha irmã fez tratamento com ele e resolveu o problema e também foi uma indicação do meu médico. As informações que o dermatologista me passou foram tão poucas que eu não faço a menor ideia do que se trata minha alergia.

Aproveitei para ir a Dr. Romualdo, já que a última vez que fui pra ele foi no dia de tirar os pontos da cirurgia. Aproveitei pra comentar que ainda tenho diarreia e que tou indo umas 3 vezes ao dia pro banheiro, essas vezes  com intervalos de aproximadamente 30 min, ele disse que é normal já que a parte que ele tirou foi a válvula ileocecal e que o intestino passa um tempo para se adaptar. Senti um clima de despedida na consulta, fiquei feliz por saber que estou com a situação dentro de controle, mas sentirei saudade do ótimo profissional que me acompanhou nessa jornada por alguns anos. 

Esses dias o blog completou 4.000 visualizações e fico feliz com o número de comentários que foram feitos essa última semana. Gostaria de lembrar que leio todos e tento fazer o possível para ajudar. O comentário feito no poste anterior de Laila me chamou atenção. Fala do cunhado dela de 19 anos que tem crohn e está sofrendo com a doença. Gostaria de dizer para todos que se encontram na mesma situação, que busquei viver mais, ter mais amigos, li mais, assisti mais filmes... e que só tentando ser feliz é que eu tou conseguindo. Nem tudo ao longo desse tempo com crohn foram momentos felizes, mas procuro lembrar que eu tenho condições de ter uma vida normal e espero milagres com o avanço da medicina. 

Tou feliz, tou com saúde. Espero ter ajudado de alguma forma, o blog me ajudou muito... conheci pessoas que são amigos até hoje, pessoas que me ajudaram... assim como Luan, Dona Graça entre outros.

Até mais...

Uma Mudança Em Mim

Que eu não gosto de água, isso todo mundo já sabe. Agora ter alergia a ela isso eu não esperava. Esses dias a minha pele começou a ficar irritada e coçando todas as vezes que entro debaixo do chuveiro. Perguntei ao médico se poderia ser uma reação alérgica ao remicade, mas ele disse que normalmente as alergias são sentidas durante a aplicação do medicamento, as intolerâncias que costumam apresentarem nos dias seguintes são náuseas e dores no corpo, não uma coceira. Enfim, ele pediu para procurar um dermatologista e descobrir o que está acontecendo. Mais um caso em mim que não parece ser óbvio.


Mas essa alergia não foi a única coisa que mudou em mim. A opinião da minha família sobre o alargador ainda é de intolerância, mas depois de uma conversa quente com direito a mais emoção e choros do que a novela das oito, sinto que daqui pra frente surge uma intimidade e uma abertura maior ou pelo menos alguma abertura pra um diálogo, já que nunca tive nenhum.


Sou assim, sou diferente deles. Acho que tou buscando minha felicidade como falei que é o meu propósito de vida depois do Crohn e acho que tou seguindo com essa ideia.


Busquei logo o blog pra desabafar, me sinto muito bem todas as vezes que venho postar algo aqui. Fico mais leve, tranquilo e até reflito sobre meus pensamentos quando tento passar de uma forma coerente pra cá.

3ª Infusão e Uma 3ª Complicação

Não sei se será sempre assim, mas desde que comecei o tratamento com o Remicade venho encontrando problemas de diversas partes, principalmente da UNICAT e do São Marcos.


Hoje fiquei bastante chateado com a forma que fui atendido quando liguei pra UNICAT. Às vezes entendo que as pessoas estão exaustas por tratar com pessoas que não tem muita instrução ou estudo e são um pouco brutos por isso. Mas também penso que quando ficamos responsáveis por atender esse público devemos ter o máximo de paciência. De qualquer forma, a mulher que me atendeu foi ignorante no sentido de falta de informação mesmo, dizendo que eu teria que ser OBRIGADO a saber que teria um feriado no dia de pegar meu medicamento e segundo ela ter ido "15 dias" antes ao meu médico pegar o documento necessário para o recebimento. Enfim, perguntei o que poderia fazer e ela disse "não sei"...  e assim terminou a ligação.


Agora me diga de que forma ela me ajudou? Penso que muita gente gosta de fazer as coisas de última hora por comodismo, mas nem todo mundo se encontra nessa situação. Acho que respeito é uma coisa que devemos ter quando lidamos com outras pessoas. Da mesma forma que encontrei Graça Medeiros, a assistente social que me ajudou, encontro também pessoas despreparadas no mesmo local.


Com muita luta estou com o medicamento em mãos e esperando por terça-feira, agora se eu não tivesse um "tio" médico e sabendo que Dr. Marco Zerôncio estaria viajando, o que eu deveria fazer?

Insegurança

Penso que entre ser forte e ter medo existe um grande espaço. Mas é assim que me sinto com o Crohn. Acho que a palavra que cabe entre esse espaço seria a insegurança. Sou inseguro porque tenho medo e quando vejo o quanto tive que ser forte me pergunto como consegui ser com tanto medo. O medo cresceu, mas com ele também me sinto mais forte. Ou seja, será que sou uma contradição?


Quero pensar que sou uma pessoa "curada" de acordo com a probabilidade que o médico me disse de nunca mais ter uma úlcera. Mas não sei de verdade como estou, já que as vezes ainda tenho um pouco de diarreia e ele disse que isso é normal. Normal? O que é norma?.. todo mundo tem diarreia umas 3 vezes por semana? Também sinto que não posso forçar a barriga porque dói um pouco. Penso que isso é só frescura minha e espero que esse pequeno incômodo faça parte do processo de cicatrização.


Busco esquecer o Crohn e ser feliz nos momentos que passo ao lado de amigos e namorada. É assim que consigo ser forte. Mas sinto um pouco de inveja de ser uma pessoa que irá ter preocupações com seu estado de saúde mais à frente. Tenho medo, mas tento ser forte, como tive tentado ser nos momentos ruins que passei com o Crohn, mas não sei se será sempre assim e tenho medo disso.


Sempre gostei de ser criança, de adiar minhas responsabilidades... e fui forçado a amadurecer. Com isso mudei porque hoje me sinto um adulto, mas como todo adulto, tenho saudade de ser criança. Sou inseguro nas minhas opiniões, quero pensar então que estou na adolescência e assim posso ser um adulto-criança, posso rir nos momentos felizes e chorar nos ruins e assim serei inseguro até o dia que eu tiver certeza que o Crohn não fará mais parte de mim.