Férias

Não achei tema melhor pra essa postagem, já que nunca fui tão feliz em receber a notícia que estava de férias. Finalmente o semestre de Produção Cultural está encerrado e sabendo da competência de alguns professores que irão ministrar as aulas no próximo semestre, prevejo algo muito melhor do que foi nesse.


Essa semana passei alguns dias por Salvador, "é sempre bom esse gostinho de conviver por alguns dias com a pessoa que amamos. Fácil de sentir nostalgia por esse tempo junto ainda ser tão pouco. Enfim, saudades do que senti nessa viajem. AMEI mais, acho que foi isso!". 


Isso me ajudou a relaxar mais sobre os vários problemas que vinha me rodeando. Alguns já resolvidos como o semestre da faculdade, outros que tive que correr pra resolver, como no caso do Remicade. O meu médico não tirou o CNS na semana passada, o que tive que correr ligando pra milhões de conhecidos atrás de algum médico que tivesse esse número e pudesse prescrever a renovação da medicação. Por sorte consegui resolver ainda na semana passada, um dia antes da aplicação. Caso não tivesse feito, ainda estaria aguardando, porque apesar do meu médico ter me ligado no fim de semana dizendo que já estava com o número, eu só poderia realizar a infusão na sexta, pois os dias de aplicação são apenas seg, ter e sex. Cheguei de viajem nessa quarta. 


Vi e li, que esse problema não aconteceu apenas comigo. O blog "Crohnicas" também abordou o assunto, que está sendo comentado no grupo do facebook "O Crohn e Eu". Penso que mudanças como essa deveriam ser tratadas com realização de campanhas em mídias e redes sociais, antes de serem aplicadas. Mas como falei no post anterior, os únicos prejudicados somos nós que dependemos. Vamos seguindo e esperando que as melhorias ocorram de uma forma mais organizada. 


Hoje Claudia Rodrigues me pediu para comentar sobre o Remicade, além do hiperlink, posso falar que não sinto mais nada depois da cirurgia e meu médico disse que as infusões fazem com que esse período que estou sem úlcera dure por muito tempo. Também converso com pessoas que utilizam o infliximabe e ainda tem úlcera, todos relataram melhoras significativas nos sintomas da doença. Pelo que sei sobre essa medicação, ela é um dos tratamentos mais avançados para o Crohn junto do humira, que além da composição o que os diferenciam são os intervalos de tempo entre uma aplicação e outra, e a forma de como ela é feita. O humira são intervalos de 2 semanas e a aplicação é uma injeção subcutânea. Já o Remicade, o intervalo é de 8 semanas e a aplicação é junto do soro, feita num hospital num período de aproximadamente 4h. Meu médico me deixou a vontade para escolher qual dos dois usar, segundo ele, não teria diferença na eficácia do meu tratamento. Por via das dúvidas, sempre consulte seu médico e ouça a opinião dele.


Enfim, estou feliz por estar fazendo essa postagem às 4h e 03min da manhã, sem nenhum peso na consciência. 

See you later

Dias Tristes

Tou bem distante do blog ultimamente. Como disse antes, além de estar fazendo duas faculdades, ainda tou no fim do semestre em uma delas e fazendo alguns trabalhos da outra.


Mas tenho muitas novidades desses últimos dias e não tou gostando muito de ter que fazer postagens grandes porque esqueço de contar detalhes.


Esses dias, fui pra o meu médico mostrar alguns exames e pedir para ele preencher a renovação do remicade. Quando cheguei lá descobri que tou apresentando um quadro de anemia significativo, mas todas as minhas outras taxas estão normais. O médico achou estranho e me mandou refazer todos os meus exames pra ter certeza do resultado. Sobre a renovação da medicação, me deu uma notícia que me deixou um pouco chateado, o sistema da UNICAT foi modificado e agora eles estão exigindo o CNS (cartão nacional de saúde), mas não é o meu cartão e sim o do médico, e é aí que aparece o problema, o meu médico não tinha o cartão e minha medicação que ia ser aplicada amanhã vai ter que ser adiada pra quinta. É isso ai, sempre o mais prejudicado sou eu, que sou apenas uma pessoa que preciso tomar minha medicação em dias e vejo que pra isso preciso ter que participar de um sistema que ainda precisa ter uma grande melhoria, mas não com a criação de burocracias de última hora, e sim, de uma organização bem planejada, para que casos iguais ou piores que o meu não ocorram. 


Nesse meio tempo de problemas com faculdade e medicação, descobri que uma das pessoas que mais tenho admiração estar com câncer de mama. São coisas que acontecem e que tento agir sem pensar no que estar por vir, ou pensar que o que estar por vir são apenas notícias boas. Minha avó chegou hoje na minha casa e logo fará a cirurgia. Fiquei triste, estou triste.... ainda tem muita coisa por vir, pra ela? Acho que não apenas pra ela, mas para qualquer pessoa que está viva. Foi assim com o Crohn pra mim e é assim com qualquer pessoa que tem uma doença e descobre que vai ter que conviver com ela pro resto da vida, ou até que surja uma cura. 


Minha namorada também tá tendo que fazer uma dieta por ter descoberto que é pré-diabética, e sei que não é nada fácil ter que cortar alguns alimentos da rotina. Tento colaborar o máximo para que essa taxa se normalize logo e que não seja mais uma a ter que conviver com uma doença. 


Hoje tou do outro lado da coisa, percebo o quanto é triste e doloroso saber que pessoas que amamos estão passando por situações ruins. Ainda tou perdido e prefiro não acreditar que é realidade, mais uma vez... tou triste.


Pra descontrair de tanta notícia ruim, hoje conheci um amigo da minha prima que tem Crohn e tive impressão que falei demais, deixei ele um pouco assustado. Na minha opinião, acredito que a doença é assim, assustadora por ser traiçoeira, mas não é tão difícil conviver com ela.


Vou dormir porque amanhã vou acordar cedo para refazer os exames que o médico solicitou, tou morrendo de fome porque já estou de jejum. Acho que esses dias estarei mais folgado por estar de férias em uma das faculdades, o que significa que farei atualizações com um intervalo de tempo mais curto.


Abraço, não me abandonem só por eu estar demorando a escrever. 

Pós Carnaval

Esse mês ainda não tinha comentado nada aqui pelo blog porque depois da infusão do remicade e com os problemas que estavam sendo apresentados, possivelmente pela minha imunidade baixa, resolvi procurar os especialistas específicos para resolver de vez esses problemas.


Fui primeiro ao oftalmologista e ele disse que minha visão além de estar muito boa, o inchaço apresentado em meu olho pode ter sido uma reação alérgica, mas como no dia em que eu fui pra ele não tinha inchaço nenhuma ele pediu para retornar caso aparecesse novamente. Alguns dias depois o olho voltou a ficar inchado, mas o intervalo de tempo que o olho fica com esse sintoma é muito pequeno para eu conseguir mostrar ao médico.


O problema da pele, a dermatologista disse que é um tipo de caspa que pode estar sendo causada por alguma ansiedade e também pelo fato da minha imunidade estar baixa. A verruga já tinha quase desaparecido, mas ela passou uma fórmula para eu ir em uma farmácia de manipulação caso volte.O caso do olho não resolvi, a orelha já tá quase 100%, mas esses problemas podem voltar. 


Esse mês finalmente comecei a faculdade de Design Gráfico, consegui aproveitar 3 matérias desse primeiro bloco, o que deixará esse início mais leve para eu me adaptar as duas faculdades simultaneamente. Já fiz algumas amizades novas, mas a turma tem 90 pessoas e acredito que será dividida em duas.


O meu carnaval foi maravilhoso, dormi todos os dias junto da minha namorada, assisti filmes, bebi com meus melhores amigos e serviu para que eu descansasse um pouco da minha rotina.


Nessa quinta eu vou fazer mais exames porque falta menos de um mês pra minha próxima infusão e eu preciso levar esses resultados para o meu gastro.


Penso que estou bem novamente e esse foi um resumo do meu mês. Acredito que não terei assunto para uma próxima postagem pra fevereiro, então... nos veremos em março.


Abraço

Bom Demais Pra Ser Verdade

Falei no post anterior que esse ano tinha começado com menos doença. Não posso ficar 100% bem que logo vem um monte de coisas estranhas.


Faz duas semanas que fui me consultar com o meu médico porque já tá perto da minha próxima infusão de remicade. Logo depois, começaram a aparecer coisas estranhas, o meu olho tá ficando inchado e doendo como se eu tivesse levado uma pancada, a minha orelha tá com um corte que parece algum fungo e também tou com uma verruga que possivelmente não tem relação com a baixa de imunidade causada pelo remédio que estou tomando. O que mais me preocupa em relação a verrugas é que quem me conheceu pequeno sabe o quanto eu fui considerado uma anomalia pela quantidade de verrugas que eu tinha espalhas pelo corpo, era o menino das verrugas, fiquei com trauma e espero verdadeiramente que seja apenas uma e que quero tirar o mais rápido possível.


Efim, não consegui ter o retorno com o médico antes da próxima aplicação do remicade que já é amanhã e não sei se esses sintomas podem ter uma piora após a aplicação. Fora isso ainda tou meio gripado, mas segundo Dr. Marco Zerôncio, eu só devo me preocupar se a secreção tiver saindo amarelada.


É assim... ainda tou me acostumando com esse novo medicamento e espero realmente que isso não venha ter uma piora, qualquer coisa estarei postando logo mais sobre uma possível melhora.


Esses dias eu aproveitei pra conhecer pessoalmente Graça Maldonado, mais uma leitora aqui do meu blog que também tem crohn e que veio passear aqui na minha cidade. É sempre interessante essa troca de experiências e ainda tou devendo um monte de informações que fiquei de passar através do facebook, mas espero assim que eu tiver com um tempinho livre mandar.


Aproveitando essa parte de boas notícias, vou falar que essa semana estarei fazendo minha matrícula no curso de Design Gráfico. Espero que realmente seja tudo que eu estou esperando e que eu consiga levar numa boa essas duas faculdades mesmo sabendo que será difícil.


Mas é isso, não devo parar de viver por causa do Crohn, por mais que ele queira dar sinais que ainda está presente em mim através dessas doenças paralelas, eu ainda tou vivendo melhor do que nos últimos anos.

Um Ano Novo

Fui ver o que eu tinha colocado como planos para o ano de 2011 na primeira postagem que eu tinha feito. Logo percebi que estava sendo uma época de correria, onde me deparava com burocracias dos planos de saúde, que não têm outra função senão retardar o andamento do seu processo e o seu estado de saúde que já não é tão perfeito, piora ainda mais.


Mas esse ano entro com outro clima, um clima de criar perspectiva de crescimento. Espero ter saúde e tranquilidade para que esse clima prevaleça, esses foram os meus pedidos para esse ano.


Conheci mais pessoas com doença de Crohn numa reunião da ABCD que fui convidado, nela também encontrei com Carla Monteiro umas das pessoas que tive contato pela net através do blog. Achei interessante e gostei do clima de proximidade que criamos até mesmo com os médicos e enxergo o quanto isso é importante pra mim e que também posso por um pouco da experiência dos outros aqui no blog.


Tive duas semanas de recesso da minha bolsa e das aulas aqui do IFRN, estava precisando. Esses dias pareceram uma eternidade e foi neles que aproveitei para assistir filmes e series, namorar e jogar aqueles jogos de fazenda e coquetel, algumas dessas coisas fazia muito tempo que não estavam presentes no meu dia. Tive pela primeira vez um aniversário com mais de 4 pessoas, ouvi ótimas mensagens de amigos meus... coisas que pela proximidade eu até já sabia, mas que é diferente de quando ouvimos diretamente.


Essas semanas serviram que que eu começasse o ano mais relaxado, com menos doença  e menos coceira. Parece que tudo passou esses dias, me sinto uma pessoa "normal" depois de tudo que passei no ano anterior.


Tou feliz. 
Desejo um ano de muita saúde e tranquilidade também para todos!

O Que Mais Ganho Com O Blog

divulgue isso para os seus amigos te conhecerem melhor – Paula Arrais

Você é o doente que eu mais gosto nessa vida rsrs! Adoro saber que você pode compartilhar comigo coisas que só um teclado de pc é possível arrancar. E saiba... o que sinto por você é tãããão puro e inocente que nada pede em troca... nem precisa me amar de volta, é de graça! – Idalina Duarte

saiba que mesmo tenhamos conversado poucas as vezes ainda, sabe que ganhou mais uma pessoa torcendo positivamente para você, e vamos lutar contra essa doença estranha... aoheuaeou to aqui para o que precisar, e vamos juntos, que vai dar td certo. E o blog é fantástico, ta sendo a minha realidade ultimamente. Beijos - Juliana Reder

Esse post está parecendo uma biografia minha... – Jones H. Martins

Sua fala é muito parecida com a minha... quase chorei. Só quem sente é que sabe e nós ainda pensamos q somos únicos e é bem revoltante. –Cecília Marinho

adorei seu blog e não teria como não me identificar com você e sua luta que também é minha.Parabéns pela coragem. – Vanessa

Que que ce tem na cabeça pra ficar 2 anos sem Coca?  - Luan Lima

kkkkkkkk, engraçado foi vc morrendo de medo de tomar refrigerante, como se vc fosse morrer por tomar ;D – Paula Arrais

 Fico feliz por tantas coisas boas acontecerem com você, por saber escrever tão bem o que anda acontecendo e por ser tudo verdadeiramente real. – Shirley Araújo

*-*, vc ta gordoooooo! to super feliz com o seu aumento de peso hoje eu vi a diferença dos 50 kg! e quanto ao post anterior eu pretendo estar sempre presente nao só nos seus aniversarios, mas nos melhores momentos da sua vida! Vc é o melhor Tio!  - Bartira Dunke

ooow eu não sou "nem" não...estou ali fazendo parte do "amigos" Força irmão...os brodz estão aqui ;D  - Felipi Faria

Arthur, não se deprima! Sei bem como é se sentir assim, e entendo sua angústia. Amigos, parceiros, companheiros de jornada, estão com a gente porque nos amam. Os de verdade estão do nosso lado. Sinta cada dor como se fosse uma motivação para um futuro melhor, um obstáculo a ser vencido que não é nem um grão de areia comparado com a imensisão do deserto de provações que nos é imposto por toda nossa vida. Torço pra que você vença todas elas com garra, força e militancia. Se precisar, tamo aí! =) – Viviane Silva

Suuper linda a foto e o comentario sobre a gente, espero que possamos ficar muito mais tempo juntos, pq eu sou a mulher mais feliz do mundo ao seu lado s2 – Paula Arrais

 eu tbm tenho o crohn..é muito bom saber que nao to nessa sozinha,que tem mais gente que ja sentiu tudo o que eu senti,é que tem que conviver com medo de tudo voltar um dia...boa sorte...vamos vencer essa fase escura!! o mundo ainda vai dar muitas voltas. – Anônimo

Querido Arthur, Eu ainda tenho as crises, mas aprendi a conviver... Nossas conversas tem ajudado e mto...hihi bjO - Ingrid Jordão

É isso aí Arthur... A vida tem dessas coisas... Mas nada como um dia atras do outro, e Lulu com Skank no meio!!kkkkk' Força! Amo seu blog... ele me estimula, bastante, a ver a vida com outros olhos, mesmo não tendo Crohn! Beijão!  - M.S

Vc realmente é inspirador!A 15 dias descobri que a minha filha de 19 anos tem crohn e ainda estou muito perdida,apesar de ser da area da saude...vou te fazer muitas visitas ta bom? – Fátima

Vocês é Demais, meu amigo! (y) Eu amo você! \o To sempre por aqui... Te acompanhando. – Anônimo

Olhá só, meu nome aqui no post. =) Gostei muito de te conhecer pessoalmente, apesar de ter sido rápido. Continua a escrever sim, eu tive as primeiras impressões da doença, qd joguei no google a palavra crohn e ele me direcionou pro teu blog. É uma outra forma de ver a doença, bem diferente das etiologias, profilaxias e diagnósticos que a gnt ver em outros sites por aí. Linguagem, design e força de vontade colaboram. Não deixe de fazer. Beijos,  - Cecília Marinho. 

deixe de besteira ome, vá cagar - Leandro Neanderthal 

Caro Arthur, você descreveu com perfeição esse caso ...  Abraços amigo e saiba mais uma vez, sou seu fã.Vc sabe falar por todos nós o que sentimos.!!  - J. henrique

só nós sabemos o que é passar por isso porém temos as melhores cabeças do mundo, poderiamos chorar, reclamar, lamentar, e se afastar, ao contrário, sorrimos, acreditamos, nos juntamos e nossos amigos nos apoia. 

Quer coisa melhor do que isso! - Willian

Retrospectiva Antecipada

Ainda não sei se quero que esse ano termine logo ou se eu desejaria que ele fosse um pouco mais prolongado. Acho que isso é porque no fim, tudo deu certo, porque até chegar nele tive que passar por barreiras enormes, algumas que nunca pensei que iria ter que enfrentar. Mas como falei, no fim tudo deu certo.

Nunca estive tão bem de saúde depois que descobri a doença. Nesse mês bati meu recorde de peso novamente e agora estou com 55kg. Ainda estou com minha turma de amigos de sempre, alguns novos e todos os velhos e bons de sempre. Esse mês, mais uma vez, tentarei fazer o meu aniversário frustrado. Já liguei para todo mundo e se dependesse do que eles me dizem, era certeza ter umas 100 pessoas na festa. Mas vou contar com os que nunca furam, então let’s go Cristiano, Bartira e Paula.

Em relação a doença, estou mais acostumado com o aumento de vezes que preciso ir ao banheiro e também com a coceira que vinha sentindo. A pele seca era efeito dos remédios manipulados que o dermatologista "sem noção" resolveu me receitar, mas esses dias encontrei pela net uma descrição dos efeitos colaterais do remicade, dizendo que a coceira que estou sentindo é uma reação comum ao medicamento. Hoje já estou mais acostumado com a coceira, mas espero que esse incômodo desapareça com o passar do tempo. 


Sei que essa semana estou feliz, falta pouco para eu estar de férias, nem que seja apenas duas semanas. Tou ansioso para a chegada de 2012, tou esperando que seja melhor do que 2010, e com realizações maiores do que 2011... Parece que finalmente conseguirei cursar design gráfico, um sonho pra mim e uma obrigação pra tantos.


Espero estar voltando aqui depois do aniversário para saber se o pessoal se comoveu com o drama que fiz... Tchau!