São Paulo Sua Linda

Conhecer São Paulo foi melhor do que imaginava, como estudante de produção cultural, consegui reconhecer o quanto a situação da minha cidade e do meu estado é precária no que se diz respeito à valorização e incentivo da cultura. Uma cidade com uma ambientação com as artes, diferente daqui, onde os artistas parecem agonizar para serem reconhecidos. Fora o clima perfeito, acho que isso foi o que mais senti nessa viajem, queria que minha cidade fosse igual.


Nunca imaginei o quanto era bom viajar, quero conhecer o mundo inteiro. Essa viajem foi também uma comemoração por ter começado a pagar um terreno onde futuramente construirei uma casa linda, do jeito que sempre sonhei.


Acho que é isso, planos pro futuro. Não me imaginei que seria bem assim depois que descobri o crohn, mas com o tempo acho que perdi o medo e penso que aprendi a conviver com ele. Ando feliz por não estar tendo nenhuma complicação séria. O crohn me ajudou a amadurecer, a reconhecer que todo momento é especial, que não devemos desperdiçá-los com o que não vale a pena. 


Semana passada, dei entrevista para um quadro de um jornal local, onde conto o quanto o blog também me ajudou. Meu ciclo de amizade cresceu muito, inclusive essa reportagem foi indicação de um dos amigos que fiz aqui pelo blog, Renato Medeiros.


Para finalizar essa postagem de notícias boas, minhas férias estão chegando. Pela UNP normalmente e pelo IFRN, mais uma greve pela frente. Mas o que importa é que irei descansar minha mente um pouco, espero sempre que voltar aqui que seja para fazer postagens tão felizes quanto essa. 


E pra terminar com uma notícia ruim, a consulta com meu médico que era de 150 reais, aumentou e está custando 180. 

"Como Vai Sua Saúde - Doença de Crohn"

Semana passada dei uma entrevista falando sobre a doença de crohn e o blog. A entrevista foi complementada pela explicação clara do meu médico gastroenterologista Marco Zerôncio. Fica aqui registrado para os meus amigos que acompanham o blog de longe e não puderam assistir a matéria.

Dores Nas Articulações

Sempre ouvi falar das dores nas articulações entre os pacientes de doença de Crohn. Sintoma que até então nunca havia sentido ou não sei se é realmente o que estou sentindo, já que é uma coisa nova.


Sexta (18/05), tomei mais uma vez a minha dose bimestral de remicade. Logo que cheguei em casa, estava sentindo muitas dores nas pernas como se eu tivesse feito algum exercício físico, e desde então todas as noites tenho sentido o mesmo incômodo. Não sei realmente se as dores são articulares ou musculares, apenas associei uma coisa à outra, as dores ao Crohn.


O "estou ótimo" que digo para as pessoas quando me perguntam como estou depois da cirurgia é verdade, apenas me aparecem essas pequenas coisas, que de certa forma me fazem lembrar que tenho Crohn. Fazendo um balanço geral, posso dizer que estou vivendo uma vida normal, sem nada me impedindo de cumprir meus deveres.


Estou muito feliz e realizado com minhas faculdades e minha bolsa que me permite tempo para por meus trabalhos da faculdade em dias, um trabalho bem tranquilo, com ótimas pessoas. Próximo mês estarei indo conhecer São Paulo. Muito ansioso, não sei ainda o que fazer por lá, mas da mesma forma que Salvador foi ótimo, torço para que seja igual nessa viajem.


Como falei, ainda não sei bem o que são essas dores, conto com a ajuda de vocês e suas experiências enquanto não marco um médico ou enquanto esses incômodos deixem de serem poucos e passem a me incomodar de verdade.


Boa noite a todos.

10 Meses Depois

Hoje faz exatamente 10 meses que me internei no hospital para fazer minha cirurgia de urgência para retirada da minha úlcera.


O que me levou a escrever essa postagem uma hora desses, foi uma reportagem que passou num programa de TV, mostrando pessoas que estão se recuperando de lesões que sofreram. Isso me fez despertar de quanto tempo passou e como eu ainda estou frágil. As memórias que guardo são fortes. Tenho vontade de chorar sempre que vejo filmes ou passo por alguma situação que possam remeter alguma lembrança que guardo daquele dia.


Desda cirurgia que minhas fezes ainda eram pastosas, mas essa semana parece que as coisas estão melhorando, as fezes pela primeira vez estão voltando ao normal, espero que não seja uma coisa passageira.


Ainda estou fazendo o tratamento pra anemia, não sei se teve alguma influência na minha melhora. Estou aproveitando pra tentar controlar um pouco o que estou comendo e moderando um pouco nas minhas baladinhas com amigos. O crohn é inconstante, não gosto de conviver com coisas inconstantes. 


Ainda bem que tenho a vida que tenho. Hoje saí com meus queridos irmãos, momentos que me ajudam a compensar os momentos ruins que passei, momentos que não sei se esquecerei.

Déjà Vu

Viagem, dias felizes.... dor no corpo, febre, cirurgia! 

Foi assim, tudo muito rápido que aconteceu no meio do ano passado. Esses dias viajei e logo me senti mau pela primeira vez depois da cirurgia, com os mesmo sintomas que me levaram a mesma. Muita preocupação e inconstância, assim eu definiria o Crohn. Mas dessa vez foi apenas uma infecção momentânea e rápida.

Hoje estou bem, isso já aconteceu a alguns dias. Nesse período também mostrei alguns resultados de exames e confirmei um quadro de anemia bem significativo e comecei a fazer um tratamento, que vai durar um período de três meses. Acho que já foi coisa ruim demais, mas vendo o quadro no geral, tou passando por uma fase tranquila do Crohn.

Esses dias, através e junto de uma amiga que fiz aqui pelo blog Cecília Marinho, demos uma entrevista sobre o crohn ao lado do meu médico Dr. Marco Zerôncio. Acredito que da mesma forma que me sinto bem tendo contato com diversos amigos que fiz através do blog, penso na necessidade que deve ser pra quem tem crohn de se juntar a um semelhante e discutir como é o convívio com essa doença estranha. Ganhei dessa minha amiga uma dose de remicade para minha próxima infusão, porque ela mudou para o humira.

No resto das coisas que acontecem comigo estão o começo tanto do novo semestre de produção cultural como o segundo bloco de design, tudo novo. Minha avó fez a cirurgia da mama e está muito bem, ainda não começou a parte mais chata que é a quimioterapia, mas se tiver que sofrer, que isso seja por partes.

O amigo da vez foi Renato Medeiros, conversei com ele pela primeira vez hoje. Sempre parece estranho conversar sobre textura de fezes e outros assuntos mais tensos pela primeira vez, mas depois de um tempo ficamos acostumados, meu universo é por ai, sempre tento deixar esses assuntos mais relax entre os meus amigos, para não me sentir tão constrangido em alguns momentos.

Férias

Não achei tema melhor pra essa postagem, já que nunca fui tão feliz em receber a notícia que estava de férias. Finalmente o semestre de Produção Cultural está encerrado e sabendo da competência de alguns professores que irão ministrar as aulas no próximo semestre, prevejo algo muito melhor do que foi nesse.


Essa semana passei alguns dias por Salvador, "é sempre bom esse gostinho de conviver por alguns dias com a pessoa que amamos. Fácil de sentir nostalgia por esse tempo junto ainda ser tão pouco. Enfim, saudades do que senti nessa viajem. AMEI mais, acho que foi isso!". 


Isso me ajudou a relaxar mais sobre os vários problemas que vinha me rodeando. Alguns já resolvidos como o semestre da faculdade, outros que tive que correr pra resolver, como no caso do Remicade. O meu médico não tirou o CNS na semana passada, o que tive que correr ligando pra milhões de conhecidos atrás de algum médico que tivesse esse número e pudesse prescrever a renovação da medicação. Por sorte consegui resolver ainda na semana passada, um dia antes da aplicação. Caso não tivesse feito, ainda estaria aguardando, porque apesar do meu médico ter me ligado no fim de semana dizendo que já estava com o número, eu só poderia realizar a infusão na sexta, pois os dias de aplicação são apenas seg, ter e sex. Cheguei de viajem nessa quarta. 


Vi e li, que esse problema não aconteceu apenas comigo. O blog "Crohnicas" também abordou o assunto, que está sendo comentado no grupo do facebook "O Crohn e Eu". Penso que mudanças como essa deveriam ser tratadas com realização de campanhas em mídias e redes sociais, antes de serem aplicadas. Mas como falei no post anterior, os únicos prejudicados somos nós que dependemos. Vamos seguindo e esperando que as melhorias ocorram de uma forma mais organizada. 


Hoje Claudia Rodrigues me pediu para comentar sobre o Remicade, além do hiperlink, posso falar que não sinto mais nada depois da cirurgia e meu médico disse que as infusões fazem com que esse período que estou sem úlcera dure por muito tempo. Também converso com pessoas que utilizam o infliximabe e ainda tem úlcera, todos relataram melhoras significativas nos sintomas da doença. Pelo que sei sobre essa medicação, ela é um dos tratamentos mais avançados para o Crohn junto do humira, que além da composição o que os diferenciam são os intervalos de tempo entre uma aplicação e outra, e a forma de como ela é feita. O humira são intervalos de 2 semanas e a aplicação é uma injeção subcutânea. Já o Remicade, o intervalo é de 8 semanas e a aplicação é junto do soro, feita num hospital num período de aproximadamente 4h. Meu médico me deixou a vontade para escolher qual dos dois usar, segundo ele, não teria diferença na eficácia do meu tratamento. Por via das dúvidas, sempre consulte seu médico e ouça a opinião dele.


Enfim, estou feliz por estar fazendo essa postagem às 4h e 03min da manhã, sem nenhum peso na consciência. 

See you later

Dias Tristes

Tou bem distante do blog ultimamente. Como disse antes, além de estar fazendo duas faculdades, ainda tou no fim do semestre em uma delas e fazendo alguns trabalhos da outra.


Mas tenho muitas novidades desses últimos dias e não tou gostando muito de ter que fazer postagens grandes porque esqueço de contar detalhes.


Esses dias, fui pra o meu médico mostrar alguns exames e pedir para ele preencher a renovação do remicade. Quando cheguei lá descobri que tou apresentando um quadro de anemia significativo, mas todas as minhas outras taxas estão normais. O médico achou estranho e me mandou refazer todos os meus exames pra ter certeza do resultado. Sobre a renovação da medicação, me deu uma notícia que me deixou um pouco chateado, o sistema da UNICAT foi modificado e agora eles estão exigindo o CNS (cartão nacional de saúde), mas não é o meu cartão e sim o do médico, e é aí que aparece o problema, o meu médico não tinha o cartão e minha medicação que ia ser aplicada amanhã vai ter que ser adiada pra quinta. É isso ai, sempre o mais prejudicado sou eu, que sou apenas uma pessoa que preciso tomar minha medicação em dias e vejo que pra isso preciso ter que participar de um sistema que ainda precisa ter uma grande melhoria, mas não com a criação de burocracias de última hora, e sim, de uma organização bem planejada, para que casos iguais ou piores que o meu não ocorram. 


Nesse meio tempo de problemas com faculdade e medicação, descobri que uma das pessoas que mais tenho admiração estar com câncer de mama. São coisas que acontecem e que tento agir sem pensar no que estar por vir, ou pensar que o que estar por vir são apenas notícias boas. Minha avó chegou hoje na minha casa e logo fará a cirurgia. Fiquei triste, estou triste.... ainda tem muita coisa por vir, pra ela? Acho que não apenas pra ela, mas para qualquer pessoa que está viva. Foi assim com o Crohn pra mim e é assim com qualquer pessoa que tem uma doença e descobre que vai ter que conviver com ela pro resto da vida, ou até que surja uma cura. 


Minha namorada também tá tendo que fazer uma dieta por ter descoberto que é pré-diabética, e sei que não é nada fácil ter que cortar alguns alimentos da rotina. Tento colaborar o máximo para que essa taxa se normalize logo e que não seja mais uma a ter que conviver com uma doença. 


Hoje tou do outro lado da coisa, percebo o quanto é triste e doloroso saber que pessoas que amamos estão passando por situações ruins. Ainda tou perdido e prefiro não acreditar que é realidade, mais uma vez... tou triste.


Pra descontrair de tanta notícia ruim, hoje conheci um amigo da minha prima que tem Crohn e tive impressão que falei demais, deixei ele um pouco assustado. Na minha opinião, acredito que a doença é assim, assustadora por ser traiçoeira, mas não é tão difícil conviver com ela.


Vou dormir porque amanhã vou acordar cedo para refazer os exames que o médico solicitou, tou morrendo de fome porque já estou de jejum. Acho que esses dias estarei mais folgado por estar de férias em uma das faculdades, o que significa que farei atualizações com um intervalo de tempo mais curto.


Abraço, não me abandonem só por eu estar demorando a escrever.